漸凍人︱蔡磊病情進入終末期 「比植物人還要殘酷」

2019年，京東原副總裁蔡磊證實患上漸凍症， 7年來一直與病魔奮戰。今年1月1日，蔡磊在新年公開信中披露自己最新的身體狀況，其身體功能評分已從滿分48分降至個位數，疾病進入終末期。

《中國新聞周刊》報道，蔡磊的助理表示，目前有4位護工日常照料蔡磊。據公開報道，蔡磊的頸部無法轉動，面部肌肉已嚴重萎縮，吞咽功能也已喪失，近一年來，全靠流食和營養液維系生命。即使是從座椅轉移到床上，需4位護工配合完成。

過去一年靠流質食物維生

蔡磊曾是京東的副總裁。央視

蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站

京東前副總裁蔡磊，患漸凍症6年，今日分享其妻兒與他慶祝47歲生辰的影片。蔡磊破冰驛站

蔡磊夫婦捐助1億元攻克漸凍症。 微博

蔡磊在最新公開的影片中承認，身體狀況變差，「離死亡已經非常近了」。影片截圖

蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站

蔡磊病情進入終末期，「比植物人還要殘酷」。《中國新聞周刊》

去年一年，蔡磊幾乎每天通過眼控儀處理工作。「一直在和生命賽跑，現在是真正的生死時速。」日前，蔡磊向《中國新聞周刊》表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍症。

蔡磊介紹，現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統進行研究。他期待，在身體允許和技術可實現的情況下，未來，通過腦機接口技術提升溝通乃至身體的行動能力。

利用眼控儀處理工作

在新年公開信中，蔡磊描述：「漸凍症無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。」

他在訪問提到，多名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化。其中有患者在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射後，兩年內病情未再惡化，逐步恢復站立能力，能夠獨居，並從事兼職工作。

未來或用腦機接口助溝通

蔡磊續稱，該藥物由其團隊與一家創新藥企聯合開發。早期臨床研究結果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給藥後，整體安全性良好，尚未觀察到嚴重不良反應。蔡磊稱，目前單基因類型漸凍症的治療已有所突破。

蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團隊首次發現並通過臨床前實驗重復驗證，存在動物模型中治愈漸凍症的可能路徑。隨著身體功能持續受限，蔡磊表示，如果未來眼控技術難以滿足需求，他希望通過腦機接口提升溝通和工作能力。