漸凍人︱京東前副總裁蔡磊患病6年 與妻兒慶祝47歲生辰

京東前副總裁蔡磊，罹患漸凍症6年，上周獲選為「全國自強模範」。他今日在網上發帖，分享妻子及其兒子「小菜籽」為他慶祝生日的情況。

獲「全國自強模範」稱號

蔡磊於1978年5月25日出生，今天是其47歲生日。5月18日，獲得了「全國自強模範」稱號的蔡磊，於蔡磊破冰驛站分享了妻子段睿和兒子「小菜籽」給他過生日的影片。

蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站

蔡磊在網上分享他的病況。蔡磊破冰驛站

蔡磊曾是京東的副總裁。央視

蔡磊兒子「小菜籽」探望父親。蔡磊破冰驛站

京東前副總裁蔡磊，患漸凍症6年，今日分享其妻兒與他慶祝47歲生辰的影片。蔡磊破冰驛站

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影片中，蔡磊一臉溫柔地看著兒子為他插蠟燭點蠟燭，段睿則送上鮮花，並祝福生日快樂。

蔡磊破冰驛站發文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！

蔡磊2019年，確診目前無法根治的漸凍症。確診後，蔡磊搭建起「漸癒互助之家」患者醫療巨量資料科研平台，至今已連結上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍症公益基金和慈善信託，累計投入數千萬元，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。

2024年12月30日，蔡磊已沒法獨立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首台AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場特殊的演講——「近兩年，漸凍症的攻克借力人工智慧，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智慧喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！」

今年2月5日，蔡磊在社交平台發文，談及自己的近況。他分享了自己的兩張照片，並稱兩張照片的拍攝相差一年多時間，自己近期的面部臃腫是因為去年7月份開始的激素使用，並非胖了，目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。

他現在面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱，「漸凍症癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞嚥呼吸，還要讓人醜陋難看。」

影片中，「小菜籽」來看蔡磊，親暱地撲到蔡磊的懷裡。隨後，蔡磊用眼控儀打字，並使用AI朗讀功能問兒子「你現在圍棋水平高不高？」兒子回答：「（圍棋）一段了」。