照顾者压力｜父母同年患癌再患脑退化 港妇独自照顾心力交瘁：祈求生命自决

癌症患者面对压力时，照顾者其实同样面对巨大压力。林小姐的父亲于2018年确诊肺癌，母亲亦于同年确诊肠癌及轻度脑退化症。恰巧林小姐因儿子升学而辞去工作，顿成“家庭之柱”的她，疲于奔命地照顾两个家庭，令她顿时感到难以言喻的身心压力。“父母同年罹患癌症，对我而言是个沉痛打击！惟政府为病人及家属提供的晚期照顾资讯有限，加上日常生活林林总总的压力，一切只能靠自己，孤立无援。”

照顾者压力｜父母同年先后患癌 港妇独自照顾感心力交瘁
当时，林小姐经常陪同父母覆诊和检查，几乎一星期五天都在医院，她既担心自己照顾家人不周，亦因时间安排和体力消耗而大感压力。她曾多次因照顾父亲而受伤，并出现严重失眠、体重下降等情况；其间她因妇科病，需要接受两次外科手术。照顾不仅令她心力交瘁，也令她逃避社交。此外，原本拥有稳定工作和收入的林小姐，辞职后家庭的经济重担落在丈夫身上。父母虽使用公立医院服务，但每月的药物开支仍非常昂贵，经济压力大增。

照顾者压力｜林小姐感叹照顾者要独自面对种种问题。（相片由善宁会提供）

照顾者压力｜林小姐父母的药物开支令经济压力大增。（善宁会提供相片）

照顾者压力｜林小姐曾多次因照顾父亲而受伤，并出现严重失眠、体重下降等情况。（iStock相片）

照顾者压力｜照顾令林小姐心力交瘁、逃避社交。（iStock相片）

照顾者压力｜林小姐父亲入院三个月后安详离世。（iStock相片）

由于父亲疫情期间曾入住公立医院，不快经历令他对公院产生恐惧及抗拒。他只求安舒离去，于是林小姐埋首搜寻纾缓治疗资料：

“一方面要为父亲的临终作准备，心情难过，另一方面政府提供晚期照顾的支援不足，我只能‘独立’面对，过程无助艰涩。”

由于当时疫情严峻，大多院舍限制探访，当中只有赛马会善宁之家维持家属陪宿，且环境宁静。获父亲同意后入院，他的心情变得开朗，三个月后在我们陪伴下安详离世。父亲的离去虽留遗憾，但丧亲之痛难以释怀，母亲确诊抑郁症。

照顾者压力｜照顾者亦有压力 港女盼能“生命自决”
负责林小姐个案的外展家居护士认为，照顾者亦需支援，而外展的家居照护正好扮演支援者角色。林伯伯离世后，林老太出现严重的失眠、情绪不稳等抑郁症症状：

“我们会先处理病人身体不适及提供用药指导，再为她进行征状评估，跟进她情緖病及脑退化的情况，再按结果提供专业支援，如：向精神科专科医生求医、提供当区的社区中心支援服务资讯，纾缓林小姐的照顾压力等。”

此外，家居护士亦加密家访次数，安排纾缓治疗助理为林老太进行伸展运动，并鼓励她俩多做运动，保持心情开朗。

经历父亲离世、母亲患癌及脑退化症、乃至自己患病，林小姐人生上了一课重要的生死教育：

“近年发生的事，令我领悟死亡不能改变、无可避免，变的只有自己的心态，意识如何面对及规划晚年照顾计划，包括‘默认医疗指示’，祈能做到生命自决。”

内容获“善宁会”授权转载

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根据香港防癌会资料，默认医疗指示是指当事人预先决定，万一自己患了末期顽疾、其他晚期不可逆转的生存受限疾病或已变成植物人，就不要用维生治疗勉强维持生命，例如不要接受心肺复苏法或是其中写明的其他疗法。

香港防癌会指，默认医疗指示由当事人至亲角度来看，可以减免他们因为这个沉重的决定而受到以下各种痛苦和压力：

至亲由于清楚明白病人意愿便不用胡乱猜测，心力交瘁
事后更不用因怀疑自己的决定是否最好而有不安或内疚
向指指点点的人交代，例如有人说他不孝顺、不努力抢救
从当事人角度来看，这可避免他接受违反自己意愿的治疗，既不能有意义的延长生命、减免痛苦，甚至带来更多的痛苦，或是失去尊严。

默认医疗指示只限于特定情况下不接受某种治疗，这些情况都是病人的病况已到了不能逆转的阶段，千万不要误会因为设定了默认医疗指示，医生便会放弃可以救回的可能。当事人设定默认医疗指示时，亦不能要求别人终止自己的生命，因安乐死在香港是不合法的。

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