男童罹患罕见脑血管疾病 省府拒绝海外治疗资助引争议
【星岛综合报道】卑诗省一名9岁男童因罹患极为罕见且可能致命的脑部疾病,正面临生死考验。尽管海外治疗已展现成效,但其母亲申请省政府资助赴德国接受进一步治疗却遭拒,引发外界关注。
CityNews报道,纳森(Nathan)的母亲娜赫本(Natasha Hepburn)表示,儿子是一个充满活力、乐观开朗的孩子,即使身处艰难处境,依然保持积极态度。
纳森5岁时突然发生癫痫发作,健康状况随后急剧恶化。经诊断后,医生发现他罹患一种极其罕见的脑动静脉畸形(Arteriovenous Malformation,简称AVM),这种疾病会导致脑部血管异常连接,大幅增加致命性脑出血的风险。
娜塔莎回忆当时情景时表示:“我陪着他住院,自己哭得不能自已,但他却反过来安慰我,告诉我:‘没事的妈妈,没事的妈妈,笑一笑吧。’”
多年来,纳森先后在多伦多及卑诗省接受治疗,但病情仍持续恶化。“每天我都担心这可能是我和孩子相处的最后一天。只要他头痛或身体不舒服,我就会想:我是不是要失去他了?”
她表示,后续检查结果显示,纳森的大脑持续出现微出血现象,新的动脉瘤不断形成,并已出现视力问题及长期头痛等神经功能缺损症状。
在北美治疗选项逐渐耗尽之际,娜塔莎开始寻求海外医疗资源,并联系上德国神经介入专家夏波特(Rene Chapot)医师。夏波特是某项AVM治疗技术的先驱,而这项疗法目前尚未在北美提供。
接受第一阶段治疗后,纳森的病情开始出现改善迹象。
娜塔莎表示:“那种感觉难以形容,充满喜悦、幸福与久违的平静。”
然而,喜悦很快被现实压力取代。“我马上开始担心:我们要怎么负担这些费用?”
每次疗程费用超过6万元,尚未包括机票、住宿等相关开支,而纳森未来可能还需要接受多达5个疗程。
为筹措庞大医疗费用,娜塔莎透过GoFundMe平台发起募款活动,同时向卑诗省政府申请海外医疗补助,希望获得赴德国治疗的经费支持。
然而,她的申请遭到拒绝。
娜塔莎表示:“明明有一种有效的治疗方法,而且有机会治愈我的儿子。他的医生都支持这项治疗,但政府却不愿伸出援手。”
根据CityNews取得的一封官方函件,省政府指出,拒绝资助的原因在于“卑诗省已能提供可接受的医疗照护”,并认为德国所采用、且已在纳森身上显示效果的疗法,属于“尚未被证实且具实验性质”的治疗方式。
对此,娜塔莎提出质疑。
她表示:“我希望政府能尊重那些实际治疗过纳森的神经外科团队的专业意见。无论是在多伦多还是卑诗省,他们都告诉我,已经没有更多方法可以帮助纳森了。”
目前,娜塔莎与纳森在温哥华的神经外科医师已正式向省政府提出上诉,希望推翻相关决定。
娜塔莎说:“他是一个如此善良、美好的孩子,他值得拥有长大成人的机会。”
CityNews已向卑诗省卫生厅查询此事,但尚未收到回复。
图:CityNews/Submitted
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