社区的事｜生命影响生命 明爱医生细心照料渐冻病人 感动家属投身护理界

本港现时约有200名“渐冻人症”患者，存活时间一般约3至4年，似每日等待死神拍门。渐冻人患者郭志明生前在明爱医院接受纾缓治疗服务，以自身经历鼓励病友，临终前致力回馈社会。明爱医院纾缓治疗科医生郭爱玲不单与患者同行，还与他一同经历生命的思考，故事未随志明离世而划上句号，郭家儿子立志修读护理系，在亡父离世6年后成为注册护士，与当年主治医生在同一医院工作。一段医患关系，造就两代人两代情。

24岁的郭梓谦（Joe）是家中独子，他忆述父亲郭志明约于2012年发现手指尾无力，大腿肌肉边大边小，其后手指无力情况逐渐变差，开始四出求医，经家庭医生转介到明爱医院脑神经科，透过连串检查诊断出罹患渐冻人症。那时Joe刚升读中学，父母最初对他隐瞒病情。“当时爹哋妈咪独自承受这个病带给他们的压力，我只系偷偷上网揾资料，知道预期寿命可能不会很长……”Joe形容父亲是一个大男人，在地盘工作，很爱护家人，不会发脾气，情绪也不轻易外露，印象中有妈妈在晚上哭泣的画面，“我见屋企很像一种阴天的感觉，大家都很阴阴沉沉，不知点算！”

新闻连结：明爱医院纾缓治疗提供全人治疗 助晚期病患走人生最后旅程

志明虽然靠轮椅代步，但生活如常与太太及友人外出游玩。（明爱医院提供）

郭梓谦坦言爸爸患渐冻人症的经历，影响他中学毕业时后立志做护士的决定。(受访者提供)

直至父亲接触信仰，改变了一家人的心态。“爹哋很快受洗，患病后期仍带住乐天正面的心态，去教会分享见证，有病也不是天会跌下来的事，还有很多生命有意义的事可以做。”最深刻的是父亲还加入了病人互助组织香港肌健协会，鼓励及支援同路人。

志明由患病到离世一直保持正向，除了信仰的力量，医护人员的专业照顾及用心关怀，都给予他们一家很大的支持，“尤其纾缓治疗科很贴身帮到爹哋”，Joe中学毕业时立志拣选护理。父亲辞世那年，他刚入读大学，“当初选科时，同爹哋讲如果我都识怎样照顾你便好，我有一种心态想学识怎样照顾他，之后想法不单照顾爹哋，亦带住一样的爱心去照顾病人。”不仅Joe选择成为护士，妈妈的人生也走上新的一页，经常探访独居长者及病患者，努力将爱心带给其他人，还毅然辞去原来的文职工作，在一间医疗机构当护理人员，“妈咪明白作为医护人员在前线接触病人时，可以如何做得更好。”

Joe大学毕业后被派到明爱医院外科工作，与当年无微不至照顾父亲的主治医生郭爱玲服务同一医院，他形容是巧合，也是缘份。专职纾缓治疗科近25年的内科及老人科／深切治疗部部门主管郭爱玲医生，曾陪伴无数末期病人走最后的路，她对郭志明的印象特别深刻及难忘。

志明家中满是医疗辅助设备。（明爱医院提供）

志明性格乐天开朗，患病后仍积极面对人生，一家三口总是带着笑容。（明爱医院提供）

郭爱玲医生称，志明于47岁壮年确诊，被转介到纾缓治疗科时已四肢瘫痪，但未影响说话能力，“我认识的志明，很有主见，很识表达自己。”很多晚期病人或会有负面想法，“我已四肢瘫痪，其实做人有咩意思？”她指有这想法人之常情，但志明不单接受突如其来的逆境，还寻找生命意义帮助其他人，即使身体缺憾需轮椅代步，他仍著家人带他到教会及病友组织分享，以至后期已不能踏出家门，他仍拍片鼓励同路人，“志明真系很犀利，很叻，身体已如此虚弱，还揾到人生意义。”

“我觉得他是以生命改变紧生命，同时亦影响着我们的团队。”郭爱玲医生说。志明在生命晚期曾写下心声，感谢家人及医护人员，“一个病患的人，日子不容易，面对一个无得医的病，就更加难过……感恩在呢个难过的日子，有一班对我不离不弃的家人，有一群有爱心的医护人员加倍的看顾……他们每一个的笑容，每一句亲切的慰问，对我来讲都好窝心，好鼓励！”当时志明只能靠郁动鼻子接驳手机键盘，吃力地打下一字一句。郭医生重提旧事仍深深感动，“在志明身上睇到人生意义，什么是重要。”

与郭爱玲医生同在明爱医院工作，Joe形容是缘份。

志明生前写下心声，感谢家人不离不弃及医护人员爱心看顾。（明爱医院提供）

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