安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。
她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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![藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。 藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8acecfc5e161da12a5a1379e2a5fa110/2024-03/IMG_3350.jpeg)
藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。
![藍妮妮喜歡坐着發呆。 藍妮妮喜歡坐着發呆。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/183b863bd634ab4be51e8ff84e382bd3/2024-03/IMG_3361.jpeg)
藍妮妮喜歡坐着發呆。
![網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。 網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/84ce87c192b9c47162313667248e1141/2024-03/IMG_3395.jpeg)
網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。
![藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼了裝了天下繁星。 藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼了裝了天下繁星。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/99fc1cee164d1dae151937a310eecbcd/2024-03/IMG_3393.jpeg)
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼了裝了天下繁星。
![藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。 藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a41d3e3f8200fa2d1332133aaf6067d0/2024-03/IMG_3394.jpeg)
藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。
這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。
然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。
![藍妮妮2016年出生。 藍妮妮2016年出生。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/efd94b9b97d60cf7641e17ae80f8f79f/2024-03/IMG_3372.jpeg)
藍妮妮2016年出生。
![藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。 藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a5b70542bd2f8f2874a86138c70e7a3f/2024-03/IMG_3375.jpeg)
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。
![藍妮妮接受針炙治療。 藍妮妮接受針炙治療。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/af0d01d005a6f6fe8fc4f33db174122d/2024-03/IMG_3376.jpeg)
藍妮妮接受針炙治療。
![藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。 藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/0d4825648248ed8394c9486f7aeb2f8f/2024-03/IMG_3378.jpeg)
藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。
![藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。 藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ea25bf3bb8d85153f88197e3ceda4623/2024-03/IMG_3379.jpeg)
藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。
![藍妮妮部分表現似嚴重自閉症,有時會哭鬧整個晚上。 藍妮妮部分表現似嚴重自閉症,有時會哭鬧整個晚上。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d5c409fc530ecc83903b06de9799911a/2024-03/IMG_3380.jpeg)
藍妮妮部分表現似嚴重自閉症,有時會哭鬧整個晚上。
![藍妮妮接受電療。 藍妮妮接受電療。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/90993b16f5bee28290cdb3b307da6a7f/2024-03/IMG_3383.jpeg)
藍妮妮接受電療。
![父母一邊用心照顧她一邊記錄生活。 父母一邊用心照顧她一邊記錄生活。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b18f881f01c76956129e3f1c4b3114ed/2024-03/IMG_3391.jpeg)
父母一邊用心照顧她一邊記錄生活。
![妮妮6歲才學會用湯匙。 妮妮6歲才學會用湯匙。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/2ea739ff0433e48316c71a0f70aca2d0/2024-03/IMG_3388.jpeg)
妮妮6歲才學會用湯匙。
![通常是父親在鏡頭前照顧妮妮,媽媽負責拍攝。 通常是父親在鏡頭前照顧妮妮,媽媽負責拍攝。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/2bb4acacd481779866289a02da604c3d/2024-03/IMG_3414.jpeg)
通常是父親在鏡頭前照顧妮妮,媽媽負責拍攝。
![媽媽曾回應說比起美貌,她更希望女兒健康。 媽媽曾回應說比起美貌,她更希望女兒健康。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f77e183ca5842156c406a4a53df1ef05/2024-03/IMG_3417.jpeg)
媽媽曾回應說比起美貌,她更希望女兒健康。
![妮妮在治療後學會表達情感,有時笑得非常燦爛。 妮妮在治療後學會表達情感,有時笑得非常燦爛。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c1a92350809fdc62a2c45a0aef358d93/2024-03/IMG_3419.jpeg)
妮妮在治療後學會表達情感,有時笑得非常燦爛。
據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。
專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。
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