重症肌無力症︱六成人食「大力丸」病情仍未受控 協會促引新藥納藥物名冊

重症肌無力症是一種罕見的自身免疫疾病，嚴重者可致呼吸困難甚至危及性命。香港肌無力症協會調查發現，近半本地患者於40歲前發病，約6成患者即使服用俗稱「大力丸」的傳統藥物，病情仍未受控；逾兩成人兩年內曾因惡化送急症室，當中近4成需入住深切治療部。研究顯示，新型生物製劑「C5補體抑制劑」可降低惡化風險近8成，惟藥費每年可達上百萬元。協會建議政府將新藥納入醫管局藥物名冊，以減輕病人及醫療負擔。

全港約1500重症肌無力症患者

腦神經科專科醫生劉玉麟指出，重症肌無力症屬慢性自身免疫疾病，成因未明，較常見於40歲以下女性或60歲以上男性。患者的免疫系統會攻擊神經與肌肉連接處，導致全身或局部肌肉無力。目前全港約有1,000至1,500名患者，臨床上分眼肌型及全身型（約佔75%），逾半病人首發症狀為眼皮下垂或視力模糊。

香港肌無力症協會調查發現，近半本地患者於40歲前發病。

左起：香港肌無力協會主席張兆中、腦神經科專科醫生劉玉麟、重症肌無力症患者Michelle。

重症肌無力症患者Michelle。

張兆中說，鑑於本地患者基數小，相信納入藥物名冊不會對政府構成太大負擔，促請醫管局向病人提供支援。

劉玉麟指新藥「C5補體抑制劑」，臨床證實能讓患者日常生活活動能力改善逾兩倍、病情減輕3倍以上，同時惡化風險降近8成。

三分一人用新藥幾乎無症狀

劉玉麟表示，雖然此症無法根治，但可透過「大力丸」、類固醇及免疫抑制劑等控制病情，惟長期使用傳統藥物易引致骨質疏鬆及感染風險。近年針對「Anti-AChR抗體」型的新藥「C5補體抑制劑」，臨床證實能讓患者日常活動能力改善逾兩倍、病情減輕3倍以上，同時惡化風險降近8成，近三分之一人更幾乎無症狀，並能減少類固醇用量。

協會於今年4月至6月問卷調查57名本地患者，發現近半於40歲前發病，逾3成人因而喪失工作能力，兩成半人出現抑鬱徵狀。治療方面，逾9成人曾服「大力丸」、逾6成人曾使用類固醇。不過，有6成患者用藥後仍有眼皮無力等症狀，反映療效未如理想，僅一人曾使用新藥。

協會主席張兆中表示，研究顯示部分患者病情反覆並危及生命，及早用藥可減低惡化及住院風險。然而，「生物製劑」新藥每年費用過百萬元，負擔沉重。鑑於本地患者基數少，相信納入藥物名冊不會對政府構成太大負擔，促請醫管局向病人提供支援。

記者：伍萬庭

攝影：葉偉豪