兩度申請資助手術被拒　罕見病患者稱考慮安樂死

【星島綜合報道】多倫多一名35歲女子患有「埃勒斯-當洛斯症候群」（Ehlers-Danlos Syndrome，簡稱 EDS），多年來輾轉求醫、屢遭拒絕，如今已幾乎長期臥床，並表示正在考慮申請醫療協助死亡（MAID）。

Tiffany Felkai於20歲確診EDS，2017年一次跌倒後情況急速惡化，在不足一年內由拐杖換成助行架，最終依賴電動輪椅。她多次尋求轉介，卻屢屢感到被醫生漠視，在不同診斷之間兜轉多年。

2019年，她支付費用諮詢美國神經外科醫生Fraser Henderson，被診斷患有頸顱不穩定症（cervical-cranial instability，CCI），需要進行枕頸融合手術（occipito-cervical fusion，OCF）以穩定頭顱與脊椎的連接。

加拿大神經外科醫生Christopher Witiw其後亦認同這一診斷，並代她向省府申請以OHIP資助她赴美接受手術。

然而，兩次申請均遭拒絕。第一次因美國外科醫生不在醫院執業，第二次則因安省一名脊椎外科醫生認為手術並非首選治療方案，且延遲手術不會造成不可逆損害。

Felkai其後嘗試透過安省健康及服務上訴審查委員會提出上訴，惟找不到願意代理此案的律師。

前OHIP律師Perry Bodkin表示，這類案件的上訴幾乎全部遭拒，申請人往往感到「被置若罔聞」。

這宗手術在醫學界至今仍有爭議。多倫多Sunnybrook醫院脊椎外科主任Jefferson Wilson指出，OCF手術在EDS患者中的療效證據仍然有限，「這是一個我們至今仍缺乏足夠證據的領域」。

Felkai為手術前期測試籌款，惟未能達到目標，且手術本身費用可高達逾15萬美元（約20萬加元）。Felkai說：「這不只是我個人的問題，受苦最深的人，往往是你永遠不會聽到聲音的那些人。」

（圖：多倫多星報）T08