母親節│兩個唐氏兒媽媽感言 : 孩子不是我的負累 是我的驕傲 !

兩個唐氏兒媽媽，一個中年、一個老年，一個愛笑、一個嚴厲。一個像直升機家長，為子女傾盡所有；一個嘴上說得輕鬆，眉角卻掩飾不了對至親的著緊。今日是母親節，他們用自身未完的故事說，愛是獻身的，自愛的，平淡的，形狀自由的。

林燕: 最初3、4年未接受事實  一度自我封閉

今年52歲的林燕，談及與兒子楚彥的相處點滴時，總是笑顏逐開，其實她最初未能接受兒子患病，終日以淚洗面，「當年中國辦奧運，在電視見到人們升國旗喜悅地哭，我就悲哀地哭，見到大地震很淒涼，我又會哭。」到楚彥長大，一同搭車外出，又遇過有老伯口沒遮攔，揶揄「這種小孩還要帶出來獻世！」面對自身、外界質疑，她有三、四年未接受事實，一度自我封閉，卻未曾有放棄念頭。

今年母親節，楚彥向媽媽林燕送贈鮮花與氣球。受訪者提供

楚彥小時侯，母親林燕時常帶他落公園玩。

林燕一家三口。

林燕談及與兒子楚彥的相處點滴時，總是笑顏逐開。

楚彥童年照。受訪者提供

林燕說，兒子楚彥不是負累，是自己的驕傲。受訪者提供

林燕說，兒子楚彥不是負累，是自己的驕傲。受訪者提供

未待焦慮情緒散去，林燕已辭去原本從事的會計工作，決心做全職照顧者。由楚彥不足3歲從內地來港，5歲讀幼稚園，再接受十二年特殊學校教育，她全程陪伴，盡可能安排兒子受訓，延緩身體退化，「周一、二游泳；周四兩小時哥爾夫、兩小時游泳；周五一小時半跆拳道；周六兩堂舞蹈，下午組樂隊；周日非洲鼓、跳舞及唱歌。」如今楚彥17歲，逐漸獨立，她終於有空間放手，兼職重拾會計工作，「作為特殊兒童的照顧者，不可和社會脫節，要有自己的時間。」

他不是負累  是我的驕傲

在林燕眼中，楚彥是個開朗、努力的兒子——他自知患唐氏綜合症，明白訓練為他好，「唐氏兒普遍肌肉張力低下，他每周操三次水，從不言累，我覺得他比我更厲害。」兒子每次展現進步，不論是開口提醒家人出門帶傘，乃至獨力製作出一件精細陶器，她一一看在眼裡，由衷喜悅，「我現在可以很輕鬆介紹，他是『唐寶寶』。他不是負累，可說是我的驕傲。照顧、培養他的過程，其實我跟他一起成長。」

今年母親節，林燕收到楚彥送贈鮮花與氣球，她笑言當中有蠱惑，「他現在懂得『討賞』，我說謝謝後，他問我『有甚麽獎賞？』，原來他想在ipad看東西看耐一點。」

（左起）偉強及母親梁卓蘭。

（左起）偉強及母親梁卓蘭。

（左起）母親梁卓蘭及偉強。

(左起)母親梁卓蘭及偉強。

偉強說自己平日喜歡聽歌，是郭富城粉絲。

另一位媽媽梁卓蘭今年80歲，育有三名子女，其中二仔偉強患唐氏症，今年54歲。梁卓蘭口頭禪是「沒甚麽大不了」，她說家庭不算富裕，將來如何順其自然，只盼一家人身體健康。

梁卓蘭 : 帶他回家庭式工場開工  形影不離看顧

1970年代經濟條件匱乏，生下偉強後，梁卓蘭很快接受事實，帶他回家庭式工場開工，形影不離看顧，並嚴格控制他的飲食，蝦子等高嘌呤食物必須戒口，「怕他有事，怕他肥，如果他尿酸高，膝蓋及關節就很痛。」她更同時照顧一家五口起居，每晚12時、1時入睡，早上6時起床煮早餐。記者詫異她竟未曾累得倒下，她淡然形容自己「愚蠢」、「周身賤格」，卻屬「你願打我願捱」：「那時的男人（丈夫）較隨便，想著仔是你生，就由你顧，沒有年青一代（男士）這麽懂得分擔。」

過往缺乏針對唐氏症的支援，偉強先讀普通幼稚園，數年後才入讀輕度智障特殊學校，目前在香港唐氏綜合症協會營運的卓業中心接受工作訓練。隨著年紀增加，他有痛風、曾患肺結核，溝通能力也有退化跡象。

梁卓蘭承認，兒子早期訓練較少，表現不及新一代唐氏兒，「有些事怎樣解釋，他都理解不了。我不會太著緊，已經成了事實，就沒甚麼所謂，盡心照顧他。」儘管如此，自己閒時會與他參加活動，以樂觀、不執著的態度過日子，「有些唐寶寶家長真的很辛苦，很多種病要覆診，我都算幸運。」

趁偉強在場，記者亦與他做個簡短訪問。偉強有些回答特別清晰，他說，平日喜歡聽歌，是郭富城粉絲，最喜歡《愛的呼喚》一曲，「鍾意他靚仔，唱歌好好聽」。愛意永不會間斷，母親節，也是個適合唱《愛的呼喚》的日子。

記者 蕭博禧

攝影 蘇正謙