「關愛漸凍人」座談會暨「冰桶挑戰2.0」啟動禮舉行 冀各界響應喚起社會關注

由基督教漸凍人關愛協會（ALS care Christian Association）舉辦的「關愛漸凍人」座談會暨「冰桶挑戰2.0」啟動禮於今（7日）在尖沙咀K11 ATELIER舉行。本港每年約有150宗漸凍症新症，一成患者兩年內離世，僅一成存活逾10年。同為漸凍人的協會創辦人梁培基聯同醫院管理局前港島東聯網總監陸志聰、三位專研ALS的醫生，以及7個患者家庭出席，共同呼喚社會關注。

邀各界響應「冰桶挑戰2.0」

協會創辦人梁培基致辭時指現時醫療護理、照顧者支援及制度配套仍有明顯缺口，盼藉中西醫分享、患者見證及愛心大使關心妍的參與，喚起政府及社會關注，並誠邀各界響應「冰桶挑戰2.0」。醫管局前港島東聯網總監陸志聰亦指香港醫療體系在ALS護理及政策配套上存缺口，不少家庭無聲承壓，盼是次活動能點燃公眾對患者的關注與支持。

協會創辦人梁培基。

由基督教漸凍人關愛協會舉辦「關愛漸凍人」座談會暨「冰桶挑戰2.0」啟動禮。

患者阿威分享。

不少漸凍症患者到場。

本港每年約有150宗漸凍症新症。

香港大學內外全科醫學士、醫院專科學院院士（內科）林孝武指，ALS早期徵兆包括肌肉無力、抽筋及吞嚥困難，現時未有單一確診方法，需靠臨床問診配合驗血、肌電圖等檢查排除其他疾病，一般約一星期可確診；患者應「多吃多動」延緩肌肉退化，並以Omega-3替代他汀類藥物。中文大學教授陳浩然呼籲公眾參與資料庫建設，收集發病時間、病徵及基因等數據，協助政府制定政策及藥物研發。港大中醫藥學教授李磊則從中醫角度指，ALS屬「痿病」範疇，治療以健脾益腎為本，若西藥成效不彰，可選擇中醫調理藥食同源如日常煲湯亦具效用，呼籲患者不要放棄。

患者 : 原為家庭經濟支柱 確診後全家陷入困境

除了三位ALS專家的分享，ALS患者也親臨現場作真實生命見證，呼籲資源注入，點亮漸凍家庭希望。患者施誌威（阿威）2015年起出現手腳乏力，輾轉求診近兩年才確診漸凍症。身為基層家庭支柱的他，當時兩名幼子尚年幼，太太頓成經濟與照顧主力，全家陷入困境；其兄長遂辭工日間照料弟弟，讓弟婦外出工作維持生計。一家現靠傷殘津貼及社福資助勉強應付醫療開支。如今阿威雖需坐輪椅，仍積極分享經歷鼓勵同路人，並呼籲社會正視患者需要。

另一病友胡文彪（彪叔叔）更屬罕見，確診14載仍頑強面對，與年逾80的母親相依為命。母親親力親為貼身照護，勞心勞力，實非易事。彪叔叔雖重病纏身，仍以樂觀堅毅之心自強不息，其不屈精神尤值得社會景仰與支持。

愛心大使關心妍率先響應「冰桶挑戰2.0」，親身淋冰水並錄製短片於活動首播，標記好友接力，號召大眾關注漸凍症。該挑戰象徵患者「被冰封」的感覺，參加者淋冰後可點名朋友接力或捐款。活動尾聲，關心妍獻唱《愛不是保留》，以溫暖歌聲鼓勵患者及家屬勇敢面對困境，並呼籲社會以實際行動支援漸凍症群體，將關愛化為持續的力量。

「Ice Bucket Challenge（冰桶挑戰）」玩法簡單卻極具象徵意義：參加者需在鏡頭前將一桶冰水從頭淋下，以體驗漸凍症患者身體逐漸「被冰封」的感覺，同時呼籲旁人捐款支持相關機構。完成挑戰後，參加者可點名數位朋友於限定時間內接力參與或捐款，透過一傳十、十傳百的方式，喚起社會對ALS 的認識與關注。

記者、攝影：張琦