卑詩恢復罕病女童100萬元藥物補助 捱批「GoFundMe醫療」委員會4人離職
【星島綜合報道】當費爾斯(Jori Fales)得知省政府將再次為她10歲的女兒提供治療罕見絕症的昂貴藥物時，這讓她鬆了一口氣。
「對我們家來說，這是一場漫長的抗爭。」費爾斯說：「當然，我們希望這件事從未發生過，但對最終的結果非常感激。」
卑詩省衛生廳長周四稍晚表示，波洛克(Charleigh Pollock)將再次獲得Brineura藥物的醫療保險。該藥物用於治療 2 型神經元蠟樣脂褐質沉積症，也稱為CLN2或巴頓病(Batten disease)，這種疾病會導致患者每天多次癲癇發作，最終導致腦損傷。
據CBC報道，居住在溫哥華島的波洛克是加拿大患有巴頓症的13名兒童之一，也是卑詩省唯一患有此病的人。2019年，省政府宣布將承擔該藥物的費用，波洛克的名字由此為人所知。該藥物透過向大腦輸液來減緩CLN2的進展。
波洛克3歲時，該藥物的資助獲得批准。
費爾斯說，在服用Brineura之前，波洛克每天癲癇發作超過100次。她說：「她非常痛苦，非常煎熬，我們非常感謝卑詩省府引進了Brineura藥物。」
衛生廳長奧祖宜(Josie Osborne)上月表示，波洛克的病情已經達到了停止使用這種每年花費100萬元的藥物的標準。
波洛克的家人對該決定提出申訴，多位專家和醫生認為Brineura確實改善了女孩的生活品質。
但衛生廳長引述醫學審查委員會的調查結果稱，一旦患者的運動和語言功能下降到一定程度，Brineura就不再能減緩CLN2病情的進展。
奧祖宜上周宣布，委員會關於該藥物不再有效的決定不會改變，並補充說，她知道審查結果並非女孩家人所願。
但奧祖宜周四表示，波洛克的保險已經恢復給付，只要主治醫生和家人認為合適，她就可以繼續享有健保。
奧祖宜在一份聲明中表示：「我始終堅信，關於治療的決定應該由健康專家做出，以確保這些決定基於現有的最佳證據。」
她說：「我今天收到的巴頓病專家的來信證實，健康專家們在Brineura治療巴頓病的問題上存在重大分歧，而波洛克和她的家人因為在使用Brineura治療巴頓病的問題上存在分歧而遭受痛苦，這是不可接受的。」
省長尹大衛 (David Eby) 表示，他對民眾向波洛克及其家人提供支持感到驚訝。
他重申，最初停止Brineura醫療給付的決定並非由衛生廳長做出。
尹大衛說：「衛生決策不應由政府做出。必要時，應由該領域的專家做出，否則應由主治醫生決定。」
周五，卑詩省罕見疾病高價藥物委員會的4名成員因此事辭職。
衛生廳周五在一份簡短聲明中證實了上述成員的辭職。聲明稱，該委員會約有50名成員，其中包括下屬委員會。
女童母親費爾斯表示，如果將來發生這種情況，她希望其他家庭不會再遭遇類似的情況。
「我覺得事情已經失控了好幾次。」她說，現在她計劃把所有的注意力都放在女兒身上。
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