【现场直击】郑俊弘何雁诗夫妇为天使综合症病童筹款　500人灯海支持罕见病家庭

香港歌手郑俊弘（Fred）与妻子何雁诗（Stephanie）昨晚8时在加拿大万锦市万民剧院（Peoples Theatre）举行“Angels With Us”慈善音乐会，为罕见病天使综合症患者及其家庭筹款。

大会表示，是次音乐会筹得善款，将捐赠予加拿大天使综合症（Angelman Syndrome Foundation Canada）及智爱中心（Cherish Integrated Services）。据智爱中心行政总监梁敏仪透露，是次筹款除了是让公众认知该罕见病，善款也会用于基因药物科研发展，以治疗天使综合症患者。

音乐会的萤幕上播放出天使综合症家庭的合照。（何逸蓓摄）

何雁诗在音乐会上献唱《爱需要勇气》。（何逸蓓摄）

郑俊弘夫妇自去年起筹办“Angels Within Us”慈善音乐会，首站于去年7月在香港举行，本月28日于温华哥举行第二场，昨晚多伦多则是筹款第三场。现场所见，剧院坐满近八成人，梁敏仪表示有逾500人出席，而智爱中心从活动中收获至少五千加元善款。

她又提及到，今次音乐会有不少智爱家长出席，这些家长的子女不少是患有智障；因此不少家长对于郑俊弘夫妇在音乐会的分享，感到共鸣，“有种同路人嘅感觉，原来佢哋并不孤单”。

何雁诗夫妇举行《Angels With Us》慈善音乐会，为天使综合症家庭筹款。（何逸蓓摄）

为儿子献唱《Angel》

郑俊弘为患有天使综合症的儿子Asher唱出《Angel》。（何逸蓓摄）

现场一片灯海，支持郑俊弘夫妇及罕见病家庭。（何逸蓓摄）

梁敏仪（右二）表示，是次筹得善款用于基因药物科研发展，以治疗天使综合症儿童。（何逸蓓摄）

另外，不少人在音乐会中亮起手机灯，数度出现灯海，以支持郑俊弘夫妇及罕见病家庭。郑俊弘在音乐会中亦特别唱出英文歌曲《Angel》。他表示，这首歌原先是他在12年前《星梦传奇》出道时献唱给外公，但今次是特别唱给两岁患有天使综合症的儿子郑赞廷（Asher）。而Asher自去年起，便到美国接受治疗。

郑俊弘夫妇自去年起带儿子Asher到美国接受治疗。（何逸蓓摄）

郑俊弘认为，《Angel》这首歌代表着“无条件的爱”，“我知佢（Asher）系感受到嘅。我哋之前仲好担心佢，因为有九成天使综合症患者都系non-verbal（非言语表达），唔识讲嘢，但郑赞廷上星期讲咗第一个字︰‘叻’。”

他又表示，据统计，现时全球每2万名儿童则有1名患上天使综合症，十分罕有；目前该病未有根治方法，但有药厂现正进行研究，透过基因药物治疗病童。

郑俊弘夫妇表示，儿子Asher 1岁半时确诊患有天使综合症，当时二人十分绝望。（何逸蓓摄）

香港艺人林嘉华成为特别嘉宾，呼吁支持天使综合症筹款。（何逸蓓摄）

爱笑的背后

何雁诗表示，成为母亲之后，终于明白到母亲的力量。（何逸蓓摄）

何雁诗则认为自己尚未成为母亲之前，是一个我行我素的女孩；但成为母亲之后，“无论系咩小事，都会好上心”，特别是照料患有罕见病的儿子，“佢可能笑点好低，‘咕咕’、‘嘻嘻’可能已经笑到肚痛，佢嘅情绪系好直接话畀大家听，呢𠮶系我好感恩嘅。我好多谢Asher拣咗我哋做父母”。

何雁诗表示，爱笑的儿子如同“小天使”。（何逸蓓摄）

大会播放出天使综合症家庭访问片段，包括郑俊弘夫妇在内。（何逸蓓摄）

除了郑俊弘夫妇的献唱，大会亦播出数个天使综合症家庭的访问片段。当中，何雁诗在受访片段中提及到，Asher很爱笑，因此她不时向儿子唱出《You are my sunshine》，儿子命名为“Asher”也是源于阿拉伯语的“Happiness”（快乐）；但她后来才知道原来儿子爱笑背后另有原因。她又表示，从未担心公开儿子病情对自己星途的影响，只希望帮助同路人，更多人认识到天使综合症。

除了有郑俊弘和何雁诗夫妇表演外， 还请来艺人张子峰及李嘉雯作特别嘉宾，同台演出。（何逸蓓摄）

音乐会来到尾声。（何逸蓓摄）

有粉丝举牌支持郑俊弘。（何逸蓓摄）

天使综合症（Angelman Syndrome，前称为“快乐木偶症”）是一种罕见的遗传性神经发展障碍，主要由15号染色体母源UBE3A基因缺失或突变引起。该基因在大脑中负责调控神经功能，缺陷会导致神经发育异常。

患者通常表现出严重的智力发展迟缓、说话能力极度受限、步态不稳（共济失调）、癫痫发作，以及过度快乐、易笑和对社交互动高度兴奋等特征。此外，他们可能有睡眠障碍、小头畸形（头围较小）和特征性面部表征。

由于天使综合症无法根治，目前治疗以控制症状和提供支持性疗法为主，如物理治疗、语言治疗及抗癫痫药物，以改善患者的生活品质。据统计，香港每年约有 3 至 5 宗确诊天使综合症的病例。

采访、摄影︰何逸蓓