專訪︱病人數據加密處理及去識別化 資料禁離港 2026年有望開放予藥廠等使用

香港基因組計劃已成功搜集近4000TB數據，等同逾3萬部128GB的iPhone 15容量，資料保密性尤為重要。香港基因組中心營運主管(生物信息事務)于浩聰指，病人數據已去識別化及加密處理，抹去姓名、性別、聯絡方式等記認，僅以代號識別；而利用數據進行研究及分析，亦需經授權及雙重認證，更不會允許「任睇成個數據庫及取走數據。」他解釋，研究人員需通過「數據研究平台」，向中心申請取得研究項目相關數據，經審批後可在指定醫院或VPN網絡登入，且只可取走研究結果，而非原始數據。

不能取走原始數據

鍾侃言形容，平台如同「一個廚房」，研究人員可將人工智能等工具帶進平台，以「烹調」中心為其準備好的基因數據，完成研究後只帶走「菜餚」。對美國近日限制中俄等取用其國民基因資料，會否影響中心未來部署，鍾指因本港資料不會離開平台，料可規避各地的法律及地緣政治風險。羅思偉強調，資料是在參與者知情同意下搜集，事前經遺傳輔導員進行40至60分鐘講解，明言「不會將資料送出香港。」而平台擬在今年下半年開放予大學等合作伙伴使用，預計2026、2027年開放予藥廠等機構使用。

香港基因組計劃目標在明年內搜集4至5萬人數據，未來更擬擴大至50萬人。(歐樂年攝)

香港基因組中心行政總裁羅思偉笑言，未來5年工作亦是繼續「擴大數據庫」。(歐樂年攝)

計劃處理數據均會去識別化，抹去病人姓名、性別、出生日期等資料，僅留代號作識別。(歐樂年攝)

病人樣本抵達後，科研人員會在監控鏡頭下解鎖樣本箱，並以單向流程運送，避免出現污染。(歐樂年攝)

左起：香港基因組中心行政總裁羅思偉、中心首席醫務及科學總監鐘侃言、營運主管（生物信息事務）于浩聰。

未來擬向藥廠徵費

羅思偉坦言，中心「最值錢的是數據庫」，未來擬向使用的藥廠徵收費用，以達可持續運作，「收費模式會參照海外數據庫，仍是非常初步的草擬階段。」羅又透露，因中心內有全港首個經國際認證的基因測序實驗室，有藥廠亦表示有興趣委託中心代為分析基因樣本。鍾侃言補充，因本港數據庫齊備華人基因，亦可用以評估藥物成效、副作用風險，及藥廠在歐洲進行的臨床研究等數據是否能套用至華人等，「運用的範圍不少。」 

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