专访︱病人数据加密处理及去识别化 资料禁离港 2026年有望开放予药厂等使用

香港基因组计划已成功搜集近4000TB数据，等同逾3万部128GB的iPhone 15容量，资料保密性尤为重要。香港基因组中心营运主管(生物信息事务)于浩聪指，病人数据已去识别化及加密处理，抹去姓名、性别、联络方式等记认，仅以代号识别；而利用数据进行研究及分析，亦需经授权及双重认证，更不会允许“任睇成个数据库及取走数据。”他解释，研究人员需通过“数据研究平台”，向中心申请取得研究项目相关数据，经审批后可在指定医院或VPN网络登入，且只可取走研究结果，而非原始数据。

不能取走原始数据

钟侃言形容，平台如同“一个厨房”，研究人员可将人工智能等工具带进平台，以“烹调”中心为其准备好的基因子据，完成研究后只带走“菜肴”。对美国近日限制中俄等取用其国民基因资料，会否影响中心未来部署，钟指因本港资料不会离开平台，料可规避各地的法律及地缘政治风险。罗思伟强调，资料是在参与者知情同意下搜集，事前经遗传辅导员进行40至60分钟讲解，明言“不会将资料送出香港。”而平台拟在今年下半年开放予大学等合作伙伴使用，预计2026、2027年开放予药厂等机构使用。

香港基因组计划目标在明年内搜集4至5万人数据，未来更拟扩大至50万人。(欧乐年摄)

香港基因组中心行政总裁罗思伟笑言，未来5年工作亦是继续“扩大数据库”。(欧乐年摄)

计划处理数据均会去识别化，抹去病人姓名、性别、出生日期等资料，仅留代号作识别。(欧乐年摄)

病人样本抵达后，科研人员会在监控镜头下解锁样本箱，并以单向流程运送，避免出现污染。(欧乐年摄)

左起：香港基因组中心行政总裁罗思伟、中心首席医务及科学总监钟侃言、营运主管（生物信息事务）于浩聪。

未来拟向药厂征费

罗思伟坦言，中心“最值钱的是数据库”，未来拟向使用的药厂征收费用，以达可持续运作，“收费模式会参照海外数据库，仍是非常初步的草拟阶段。”罗又透露，因中心内有全港首个经国际认证的基因测序实验室，有药厂亦表示有兴趣委托中心代为分析基因样本。钟侃言补充，因本港数据库齐备华人基因，亦可用以评估药物成效、副作用风险，及药厂在欧洲进行的临床研究等数据是否能套用至华人等，“运用的范围不少。” 

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