肌萎症文凭试生　凭信念向大学迈进

应届中学文凭试考生进入冲刺期，患有脊髓肌肉萎缩症的梁培健，亦怀着入大学的期盼。他的病令全身肌肉萎缩，脊骨弯曲、浑身无力。纵使双手毋法握紧用力，仅靠工具勉强提笔，须以电脑答卷考试，但他从不退缩。梁培健深明，病情有天或突然恶化，但凭住“今天不做，明天可能做不到”信念，向大学梦进发。

就读香港红十字会甘迺迪中心中六、20岁的梁培健，3岁确诊患有脊髓肌肉萎缩症，初时走路、上落楼梯不稳，后来身体状态每况愈下，肌肉不断萎缩，四肢无力，无法走路、写字，声带附近肌肉亦受影响，说话声音微微颤抖，平日进食要旁人协助“剪碎食物”，才可吞咽。

梁培健自小五开始，手部肌肉渐差，须佩戴职业治疗师订造的小工具，固定笔在手背写字，一点一横，较别人花多数倍力气。现时梁培健病情渐趋稳定，但他眼见其他患者身体逐渐消瘦、活动能力消退，甚或离世，明了自己的身体随时会突然倒下，医生也不讳言他30岁前病情会恶化。面对身体掣肘，生命无法掌控，梁培健坦言有想过轻生，“一时意气实有”，又不想将负面情绪传给家人，有困难都不会宣之于口，只会在夜阑人静时偷偷流泪，哭过、睡一觉，就会重新振作，甚至有感活到现在“已经好好彩”。

应考文凭试的机会，别人觉得是唾手可得，梁培健却视之得来不易。一些须大量书写的科目，如中文、通识教育，梁培健会以电脑作答，应考六个科目的考试，均有额外加时，最多增达七成半。长达6至7小时的考试，对梁而言，是体力战，但他称家人、身边人都寄望他入大学，盼不负所望。他称对资讯及通讯科技一科最有信心，又曾参加国际成就计画香港部（JA）营商体验计画，夺得社会企业责任大奖，考虑将来从科技或商科进发。

同班同学范嘉燕患脑麻痺，影响手脚协调，小时以拐杖辅助，常常“交叉脚”，频频跌倒，现在多以轮椅代步。范嘉燕的手因病变得无力，不可长时间执笔，最长可写一个多小时；眼睛亦有视觉感知，难以消化图像。她坦言，部分科目须长时间答卷，感到吃力，希望成绩可达标继续升学，入读社工系或商业管理。范嘉燕又感激家人、教师多年的照顾，让她和同患病的龙凤胎哥哥可以好好成长。

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