重症肌无力症︱六成人食“大力丸”病情仍未受控 协会促引新药纳药物名册

重症肌无力症是一种罕见的自身免疫疾病，严重者可致呼吸困难甚至危及性命。香港肌无力症协会调查发现，近半本地患者于40岁前发病，约6成患者即使服用俗称“大力丸”的传统药物，病情仍未受控；逾两成人两年内曾因恶化送急症室，当中近4成需入住深切治疗部。研究显示，新型生物制剂“C5补体抑制剂”可降低恶化风险近8成，惟药费每年可达上百万元。协会建议政府将新药纳入医管局药物名册，以减轻病人及医疗负担。

全港约1500重症肌无力症患者

脑神经科专科医生刘玉麟指出，重症肌无力症属慢性自身免疫疾病，成因未明，较常见于40岁以下女性或60岁以上男性。患者的免疫系统会攻击神经与肌肉连接处，导致全身或局部肌肉无力。目前全港约有1,000至1,500名患者，临床上分眼肌型及全身型（约占75%），逾半病人首发症状为眼皮下垂或视力模糊。

香港肌无力症协会调查发现，近半本地患者于40岁前发病。

左起：香港肌无力协会主席张兆中、脑神经科专科医生刘玉麟、重症肌无力症患者Michelle。

重症肌无力症患者Michelle。

张兆中说，鉴于本地患者基数小，相信纳入药物名册不会对政府构成太大负担，促请医管局向病人提供支援。

刘玉麟指新药“C5补体抑制剂”，临床证实能让患者日常生活活动能力改善逾两倍、病情减轻3倍以上，同时恶化风险降近8成。

三分一人用新药几乎无症状

刘玉麟表示，虽然此症无法根治，但可透过“大力丸”、类固醇及免疫抑制剂等控制病情，惟长期使用传统药物易引致骨质疏松及感染风险。近年针对“Anti-AChR抗体”型的新药“C5补体抑制剂”，临床证实能让患者日常活动能力改善逾两倍、病情减轻3倍以上，同时恶化风险降近8成，近三分之一人更几乎无症状，并能减少类固醇用量。

协会于今年4月至6月问卷调查57名本地患者，发现近半于40岁前发病，逾3成人因而丧失工作能力，两成半人出现抑郁征状。治疗方面，逾9成人曾服“大力丸”、逾6成人曾使用类固醇。不过，有6成患者用药后仍有眼皮无力等症状，反映疗效未如理想，仅一人曾使用新药。

协会主席张兆中表示，研究显示部分患者病情反复并危及生命，及早用药可减低恶化及住院风险。然而，“生物制剂”新药每年费用过百万元，负担沉重。鉴于本地患者基数少，相信纳入药物名册不会对政府构成太大负担，促请医管局向病人提供支援。

记者：伍万庭

摄影：叶伟豪