两度申请资助手术被拒　罕见病患者称考虑安乐死

【星岛综合报道】多伦多一名35岁女子患有“埃勒斯-当洛斯症候群”（Ehlers-Danlos Syndrome，简称 EDS），多年来辗转求医、屡遭拒绝，如今已几乎长期卧床，并表示正在考虑申请医疗协助死亡（MAID）。

Tiffany Felkai于20岁确诊EDS，2017年一次跌倒后情况急速恶化，在不足一年内由拐杖换成助行架，最终依赖电动轮椅。她多次寻求转介，却屡屡感到被医生漠视，在不同诊断之间兜转多年。

2019年，她支付费用咨询美国神经外科医生Fraser Henderson，被诊断患有颈颅不稳定症（cervical-cranial instability，CCI），需要进行枕颈融合手术（occipito-cervical fusion，OCF）以稳定头颅与脊椎的连接。

加拿大神经外科医生Christopher Witiw其后亦认同这一诊断，并代她向省府申请以OHIP资助她赴美接受手术。

然而，两次申请均遭拒绝。第一次因美国外科医生不在医院执业，第二次则因安省一名脊椎外科医生认为手术并非首选治疗方案，且延迟手术不会造成不可逆损害。

Felkai其后尝试透过安省健康及服务上诉审查委员会提出上诉，惟找不到愿意代理此案的律师。

前OHIP律师Perry Bodkin表示，这类案件的上诉几乎全部遭拒，申请人往往感到“被置若罔闻”。

这宗手术在医学界至今仍有争议。多伦多Sunnybrook医院脊椎外科主任Jefferson Wilson指出，OCF手术在EDS患者中的疗效证据仍然有限，“这是一个我们至今仍缺乏足够证据的领域”。

Felkai为手术前期测试筹款，惟未能达到目标，且手术本身费用可高达逾15万美元（约20万加元）。Felkai说：“这不只是我个人的问题，受苦最深的人，往往是你永远不会听到声音的那些人。”

（图：多伦多星报）T08