星岛申诉王｜花费20万医湿疹一度想放弃治疗 女生辞职搬入坪洲改善病情：希望外界多理解
湿疹，好多人以为只是皮肤上偶有红肿和痕痒，但对于患者Eunice来说，却是一场持续了超过四年的艰苦战役。她的经历是香港无数慢性病患者的缩影，从最初只是皮肤红肿，到后来关节痛、患各种炎症、甚至一度需要轮椅代步。走过一段漫长又孤独的治病路，近年她选择搬到坪洲，学习与这顽疾共存，湿疹的情况也开始改善。
高压工作触发病情 为返工“食到成身药”
2022年初，Eunice当时在著名的四大会计师事务所担任顾问（Consultant）工作，正值事业拼搏期的她却在打完新冠疫苗后，湿疹全面大爆发。Eunice表示，湿疹发作时，皮肤的肿痛痕痒足以夺走所有专注力，更遑论要集中精神应付高强度工作。
“虽然公司容许work from home，但就算全身大爆发，仍期望你‘交到货’。”最严重时，Eunice每天早上都会被痛醒，因为皮肤又出现新的伤口。为了防止睡梦中抓伤自己，她睡前要戴上棉质手套，甚至使用俗称“波板糖”的安老院约束衣。
压力也可以令湿疹恶化，Eunice转职到一间NGO，原本希望缩短工时能减轻压力，然而湿疹的折磨并未因此停歇。新工作不容许在家工作，她只能靠更多的药物撑住、每日如常往返办公室。她形容“靠食药令自己可以像正常人般返工”，而这个靠药物维持“正常”的状态，持续了一年，但随之而来的是精神憔悴、疲倦虚弱，以及对类固醇的依赖。
病情失控蔓延全身 几年用逾20万治病
Eunice的健康问题很快就不再局限于皮肤，2023年底，炎症扩散到身体其他部位，“当关节也开始发炎，我才意识到事情的严重性，这已经超出了皮肤病的范畴。”她获转介至免疫系统科求医，医生建议她尝试生物制剂。
这场漫长的抗病之路，经济负担同样沉重。因为生物制剂的费用极为高昂，每针约八千元，一个月需注射两次，连同诊金和其他药物，每月开支高达二万元。“这几年，我保守估计花费了超过20万。”Eunice坦言每个月大部分薪金都用在医药上。
起初，生物制剂带来了显著的改善，让她重燃希望。但好景不常，随之而来的副作用让她再次陷入困境，不但皮肤异常干燥，亦开始出现角膜炎等，“我皮肤变厚及粗糙，感觉像结了一层茧，非常干燥和不适。”
在身心俱疲和无法忍受副作用的情况下，她决定暂停生物制剂治疗，并寻求其他治疗方式。Eunice苦笑道：“那段时间，我感觉自己像在做一场永无止境的实验。”在病情最困扰的时候，她做了过敏测试，结果发现自己对40多种食物有敏感反应，包括麸质、燕麦以及白饭。她才明白，过往长期服药其实是把所有敏感反应“揿住”，无从察觉真正诱因。
不放弃生命 搬入坪洲重新学习生活
长时间的病痛折磨，不仅掏空了Eunice大量积蓄，更让她的情绪濒临崩溃，要多次接受心理辅导。她在无数个灰心、想放弃的时刻挣扎，“我很想放弃治疗，但从未想过放弃生命。”她坦诚地分享这种矛盾又复杂的心情：“你不开心是因为有湿疹，即不开心的源头，是因为你不想死。”她很清楚，自己想做的是治好这个病，而不是结束自己。
在这段最黑暗的时期，来自挚爱的支持成为了她坚持下去的最大动力。她的男朋友几乎陪伴她每次覆诊，在她行动不便时，更成为了她的“照顾者”；而父母虽然对慢性疾病的理解有限，却在金钱上给予了强大后盾。
直至去年，Eunice做了一个重要决定：辞职搬到坪洲居住。“原来我一直逼自己过急促高压及不适合自己的生活，是以生活迁就工作。”搬到小岛后，她学会了放慢脚步，学会与身体相处，健康状况也随之改善。现时她以自由工作者身份工作，并经营社交媒体分享经历，将身心健康放在首位。
愿望“著泳衣玩水”寄语同路人：勿怪责自己
当被问及有什么愿望时，Eunice的答案简单而真挚：“对上一次穿泳衣已是2019年疫情前，之后就再也没有玩过水上活动。”她希望能有一天，可以和男朋友去玩水上活动。
Eunice最想对所有湿疹患者说：“请不要对自己太苛刻。”她观察到，香港的社会氛围常令人觉得“患湿疹是因为你做得不够好”，“我觉得有湿疹的人很倾向会怪责自己，不断检视自己生活、饮食、冲凉习惯有没有错处。”导致许多患者不断陷入自责。
她感激免疫系统科医生的提醒，即使生活再健康，有些人依然会患上无法逆转的免疫系统疾病。Eunice强调，湿疹并非“小病”，而是足以令人“有生存、无生活”的长期疾病。她希望透过分享，让更多人理解患者的困境，并告诉所有同路人：“你们并不孤单，而且，你们已经做得很好了。”
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