“关爱渐冻人”座谈会暨“冰桶挑战2.0”启动礼举行 冀各界响应唤起社会关注

由基督教渐冻人关爱协会（ALS care Christian Association）举办的“关爱渐冻人”座谈会暨“冰桶挑战2.0”启动礼于今（7日）在尖沙咀K11 ATELIER举行。本港每年约有150宗渐冻症新症，一成患者两年内离世，仅一成存活逾10年。同为渐冻人的协会创办人梁培基联同医院管理局前港岛东联网总监陆志聪、三位专研ALS的医生，以及7个患者家庭出席，共同呼唤社会关注。

邀各界响应“冰桶挑战2.0”

协会创办人梁培基致辞时指现时医疗护理、照顾者支援及制度配套仍有明显缺口，盼藉中西医分享、患者见证及爱心大使关心妍的参与，唤起政府及社会关注，并诚邀各界响应“冰桶挑战2.0”。医管局前港岛东联网总监陆志聪亦指香港医疗体系在ALS护理及政策配套上存缺口，不少家庭无声承压，盼是次活动能点燃公众对患者的关注与支持。

协会创办人梁培基。

由基督教渐冻人关爱协会举办“关爱渐冻人”座谈会暨“冰桶挑战2.0”启动礼。

患者阿威分享。

不少渐冻症患者到场。

本港每年约有150宗渐冻症新症。

香港大学内外全科医学士、医院专科学院院士（内科）林孝武指，ALS早期征兆包括肌肉无力、抽筋及吞咽困难，现时未有单一确诊方法，需靠临床问诊配合验血、肌电图等检查排除其他疾病，一般约一星期可确诊；患者应“多吃多动”延缓肌肉退化，并以Omega-3替代他汀类药物。中文大学教授陈浩然呼吁公众参与数据库建设，收集发病时间、病征及基因等数据，协助政府制定政策及药物研发。港大中医药学教授李磊则从中医角度指，ALS属“痿病”范畴，治疗以健脾益肾为本，若西药成效不彰，可选择中医调理药食同源如日常煲汤亦具效用，呼吁患者不要放弃。

患者 : 原为家庭经济支柱 确诊后全家陷入困境

除了三位ALS专家的分享，ALS患者也亲临现场作真实生命见证，呼吁资源注入，点亮渐冻家庭希望。患者施志威（阿威）2015年起出现手脚乏力，辗转求诊近两年才确诊渐冻症。身为基层家庭支柱的他，当时两名幼子尚年幼，太太顿成经济与照顾主力，全家陷入困境；其兄长遂辞工日间照料弟弟，让弟妇外出工作维持生计。一家现靠伤残津贴及社福资助勉强应付医疗开支。如今阿威虽需坐轮椅，仍积极分享经历鼓励同路人，并呼吁社会正视患者需要。

另一病友胡文彪（彪叔叔）更属罕见，确诊14载仍顽强面对，与年逾80的母亲相依为命。母亲亲力亲为贴身照护，劳心劳力，实非易事。彪叔叔虽重病缠身，仍以乐观坚毅之心自强不息，其不屈精神尤值得社会景仰与支持。

爱心大使关心妍率先响应“冰桶挑战2.0”，亲身淋冰水并录制短片于活动首播，标记好友接力，号召大众关注渐冻症。该挑战象征患者“被冰封”的感觉，参加者淋冰后可点名朋友接力或捐款。活动尾声，关心妍献唱《爱不是保留》，以温暖歌声鼓励患者及家属勇敢面对困境，并呼吁社会以实际行动支援渐冻症群体，将关爱化为持续的力量。

“Ice Bucket Challenge（冰桶挑战）”玩法简单却极具象征意义：参加者需在镜头前将一桶冰水从头淋下，以体验渐冻症患者身体逐渐“被冰封”的感觉，同时呼吁旁人捐款支持相关机构。完成挑战后，参加者可点名数位朋友于限定时间内接力参与或捐款，透过一传十、十传百的方式，唤起社会对ALS 的认识与关注。

记者、摄影：张琦