渐冻人︱蔡磊病情进入终末期 “比植物人还要残酷”
2019年，京东原副总裁蔡磊证实患上渐冻症， 7年来一直与病魔奋战。今年1月1日，蔡磊在新年公开信中披露自己最新的身体状况，其身体功能评分已从满分48分降至个位数，疾病进入终末期。
《中国新闻周刊》报道，蔡磊的助理表示，目前有4位护工日常照料蔡磊。据公开报道，蔡磊的颈部无法转动，面部肌肉已严重萎缩，吞咽功能也已丧失，近一年来，全靠流食和营养液维系生命。即使是从座椅转移到床上，需4位护工配合完成。
过去一年靠流质食物维生
去年一年，蔡磊几乎每天通过眼控仪处理工作。“一直在和生命赛跑，现在是真正的生死时速。”日前，蔡磊向《中国新闻周刊》表示，必须更加分秒必争，集中精力彻底攻克渐冻症。
蔡磊介绍，现在的工作重心调整到依靠搭建的AI系统进行研究。他期待，在身体允许和技术可实现的情况下，未来，通过脑机接口技术提升沟通乃至身体的行动能力。
利用眼控仪处理工作
在新年公开信中，蔡磊描述：“渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得……比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”
他在访问提到，多名渐冻症患者在接受治疗后病情出现积极变化。其中有患者在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后，两年内病情未再恶化，逐步恢复站立能力，能够独居，并从事兼职工作。
未来或用脑机接口助沟通
蔡磊续称，该药物由其团队与一家创新药企联合开发。早期临床研究结果显示，该药物通过腰椎穿刺方式给药后，整体安全性良好，尚未观察到严重不良反应。蔡磊称，目前单基因类型渐冻症的治疗已有所突破。
蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其团队首次发现并通过临床前实验重复验证，存在动物模型中治愈渐冻症的可能路径。随着身体功能持续受限，蔡磊表示，如果未来眼控技术难以满足需求，他希望通过脑机接口提升沟通和工作能力。
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