罕见病使儿子“逆行成长” 慈母不言倦创互助组织 病童：双手能动就尽力做

看着孩子由呱呱坠地，到躝跚学步，再到蹦蹦跳跳，本是为人父母者最大的欣慰。然而，对儿子患有罕见病“杜兴氏肌肉营养不良症”的徐玉英来说，却只是奢望，“如果用一句话描述，是他一路长大，却一路退步，且是有意识地望着自己变差，这对我来说几痛”。她指，儿子的病情令他的肌肉会随时间逐步萎缩，至最终失去活动能力，现时更是无药可治。虽然肩负照顾重担，但坚强的玉英并未因而倒下，反而积极筹办病友组织，冀加深大众对这种罕见病的理解。

儿子患“杜兴氏肌肉营养不良症” 肌肉逐步萎缩至失去活动能力

现在不得不依赖母亲玉英照顾的斈一，本身也是个活泼的孩子。但现年15岁的他，自从8、9年前确诊“杜兴氏肌肉营养不良症”后，活动能力便不断下降，现时只剩上肢仍“相对自由”，出行亦依赖轮椅代步。他忆述，小一时仍在读主流学校，“要排队上楼梯时，成日被后面的同学催促，那时已意识到自己与其他人不同”。在确诊初期，他以为自己只是行得比别人慢，至目前病情发展至令他如同“困在轮椅”，更能感受到教育公众主动协助病友的重要性，“即使做再多斜路、斜板，若周边的人不想帮忙，病友其实自己也用不到”。

徐玉英日常要照顾儿子斈一的生活所需，虽然生活忙碌，但未有忘记为病友争取更多支援。

徐玉英表示，儿子日常乘搭公共巴士时，常因轮椅位及适合轮椅上落位置有限，不时遇到“巴士飞站”。汪旭峰摄

徐玉英在访问期间，想起在照顾中种种困难，不禁感触落泪。汪旭峰摄

（左起）斈一、徐玉英。汪旭峰摄

玉英慨叹他人的奇异目光，亦让患者和家属感到难受。她指，儿子在8、9岁时因行走出问题，外出时要坐婴儿车，“但周围的人看到，会话他懒惰，儿子听了心中也介怀，不是听了就算。所以我也会向旁人坦白他的病情，希望减少尴尬”。而尽管本港的交通再便利，对轮椅使用者而言，每次外出也要“谂过度过”。玉英指，因巴士上的轮椅位及适合轮椅上落的位置有限，与儿子外出时遇“巴士飞站”，需等多部车才能上车，“全职照顾了儿子三年多，很明白病人的苦况，故去年我参与筹办香港杜兴氏肌肉营养不良症协会，更做埋副主席，希望大众多点了解，并推动政府建立罕见病病人名册，令更多患者可及早确诊及治疗”。

斈一的病情也令一家人在经济上捉襟见肘，玉英坦言因照顾儿子分身不暇，现时全靠丈夫撑起一家四口的开支，“儿子要服用5、6种药物，且要到12个专科覆诊，每月医疗开支已占约2000元，负担不轻”。但看着儿子面对顽疾，性格仍积极乐观，玉英不禁笑言要“视他为师”，“与他谈论病情时，反而会被安慰。他约十岁时已跟我说，‘你不需要特别照顾我，因为你特别照顾我，也是歧视我’”。她指，在与特殊学校的其他孩子接触时，也能看到这种特质，“他们是与疾病同行”。

乐天的斈一亦谓，其生活态度是“顺其自然”，不会刻意与健全人士比较。爱打机和画画的他，目前亦正计划选读会计及视艺科，冀趁双手仍可活动时，尽情做力所能及之事，“只要手动得了，就可画出来，不受限制，我想到什么就画什么”。

马会“友晴同路”社区支援服务  为医疗复杂儿童及家庭提供关顾

目前赛马会的“友晴同路”社区支援服务，也针对性支援0至20岁、患危重病症或医疗情况复杂的儿童及青少年，并为其家庭成员提供“身、心、社、灵”关顾，包括提供儿童纾缓照顾、家属和照顾者支援，以及生死教育等。计划营运机构、圣公会福利协会安宁服务总监陈慕宁指，不少医疗情况复杂的儿童，其病情常出现反复，不但难断尾、持续时间长，亦随时可致命，令家人在照顾上倍感吃力。而“友晴同路”计划，正是少数专注于服务此类病童的服务，“计划的资助期将在今年完结，期望未来可获马会继续资助，令服务延续”。

记者：萧博禧