渐冻人︱京东前副总裁蔡磊患病6年 与妻儿庆祝47岁生辰
京东前副总裁蔡磊，罹患渐冻症6年，上周获选为“全国自强模范”。他今日在网上发帖，分享妻子及其儿子“小菜籽”为他庆祝生日的情况。
获“全国自强模范”称号
蔡磊于1978年5月25日出生，今天是其47岁生日。5月18日，获得了“全国自强模范”称号的蔡磊，于蔡磊破冰驿站分享了妻子段睿和儿子“小菜籽”给他过生日的影片。
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影片中，蔡磊一脸温柔地看着儿子为他插蜡烛点蜡烛，段睿则送上鲜花，并祝福生日快乐。
蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！
蔡磊2019年，确诊目前无法根治的渐冻症。确诊后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗巨量资料科研平台，至今已连结上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
2024年12月30日，蔡磊已没法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
今年2月5日，蔡磊在社交平台发文，谈及自己的近况。他分享了自己的两张照片，并称两张照片的拍摄相差一年多时间，自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。
他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。蔡磊感慨称，“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。”
影片中，“小菜籽”来看蔡磊，亲暱地扑到蔡磊的怀里。随后，蔡磊用眼控仪打字，并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高？”儿子回答：“（围棋）一段了”。
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