罕见病︱福建3岁童头顶两巨痣 5个月两施手术与“米奇老鼠”说再见

福建3岁男童琪宝罹罕见病，头上长出两巨痣，遭人嘲笑是“米奇老鼠”。琪宝在上海治疗五个月，经两次手术，成功摘除自小惹来异样目光的黑痣，开心的对着镜头说：“我最喜欢拍照了”。

头颅置入扩张器注水

综合内媒及琪宝母亲陈女士的抖音账号，怀着琪宝时的产检也没有异常，直至分娩后，才发现琪宝患有先天性巨痣和多发痣，令琪宝一直承受外人奇异眼光的压力。

接受第二次手术前琪宝要顶着“米奇老鼠”头示人。抖音＠美侠小头

琪宝准备接受第二次手术，把头上巨痣摘去。抖音＠美侠小头

琪宝准备接受第二次手术，把头上巨痣摘去。抖音＠美侠小头

接受第二次手术前琪宝要顶着“米奇老鼠”头示人。抖音＠美侠小头

接受第二次手术前琪宝要顶着“米奇老鼠”头示人。抖音＠美侠小头

摘去头上巨痣后，琪宝开心的说“最爱拍照”。抖音＠美侠小头

接受第二次手术前琪宝要顶着“米奇老鼠”头示人。抖音＠美侠小头

琪宝为切除头上巨痣，要在头顶两侧注水，被人嘲笑是“米奇老鼠”。抖音＠美侠小头

琪宝成功完成第二次手术，把头上巨痣摘去。抖音＠美侠小头

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四出为琪宝求医的陈女士，在五个月前带儿子到上海，开始了前后五个月的漫长治疗。由于琪宝要先经手术，在头部两侧放入扩张器再注水，让琪宝皮肤得以扩张，以便能覆蓋切除痣后头部留下的空隙。

陈女士：“他之前很难受，两个包包顶着很小心翼翼，愈吹愈大，（头皮像）气球愈来愈薄，时刻担心它（头皮）破了”。

难抵旁人奇异眼光

陈女士更难受的是，放入扩张器后，琪宝要承受痛楚之余，还有旁人大惊小怪的目光，甚至被人冠以“米奇老鼠”绰号，被人不断嘲笑和指指点点，令琪宝变得寡言，“就坐在他的推车里然后就盖住篷”不讲话。

近日，琪宝挨过多个月的身心理不适，终于迎来“解脱”，成功完成第2次手术，把头顶两个大如气球的巨痣摘除。

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陈女士透露，琪宝后续还需进行多次修覆手术。手术后的影片显示琪宝头部缠着绷带，快乐地在医院的婴儿室里玩耍，摆脱奇异外貌的琪宝，在病床上还开心的对着镜头表示“最喜欢拍照”。

据台湾罕见疾病基金会的说明，巨型先天性黑色素痣的定义为一种良性、非癌化、由黑色素细胞(melanocyte)组成直径大于20厘米的痣(nevus)，是由皮肤中产生色素细胞异常过度生长所引起。