隱私全都露！加拿大私人診所出售病人資料給製藥商

【星島綜合報道】一項新研究表明，有加拿大私人診所未經患者知情的情況下出售個人健康數據，其中涉及數百萬元利益。

CTV 報道，該研究的主要作者斯皮托夫 (Sheryl Spithoff) 博士周一表示：「這不是患者希望自己的數據被使用的方式。如果數據用於研究和醫療系統改進，患者通常願意共享他們的數據……但他們非常不願意將自己的數據與營利性公司共享或持有。」

斯皮托夫是多倫多女子學院醫院的家庭醫生和科學家，也是多倫多大學的助理教授。這項新研究於本月初發表在《JAMA Network Open》雜誌上，重點關注 2 家未具名的健康數據公司，每家公司都存取 100 萬到 200 萬份病人記錄。

研究解釋說：「加拿大初級保健醫療記錄行業的相關實體——營利性初級保健診所連鎖店、醫生、商業數據經紀人和製藥公司——共同努力將患者醫療記錄轉化為商業資產。這些資產主要用於促進製藥公司的利益。」研究稱，這涉及了數百萬元的利益。

她的研究發現了 2 種病人資料銷售模式。其中一個案例是，私人診所將健康資訊出售給第三方商業資料經紀人，後者在為製藥業進行分析之前會刪除個人資訊。在另一個例子中，私人診所實際上是一家健康數據公司所有，該公司利用患者資訊為製藥公司開發演算法，以便識別患者並針對患者進行藥物干預。

在這 2 種情況下，數據通常是在患者不知情或未同意的情況下使用的。

研究稱：「據一名數據經紀人員工稱，沒有人徵求患者的同意來訪問和使用他們的記錄。公司似乎尋求醫生的同意即能訪問患者記錄。」

研究發現了患者資料貨幣化和共享存在的許多風險。

斯皮托夫表示：「一方面，這可能會讓製藥行業對醫療實踐的控制力增強，因此我們可能會看到人們更加關注昂貴的新型專利藥物。我們也非常關心數據的使用方式——任何時候共享數據，都會給患者的隱私帶來風險。」

接受研究採訪的一位醫生告訴研究人員，患者數據被「竊取」了。「這是患者的數據，但這些公司怎麼能擁有這些數據？我不明白提供這些資訊怎麼會合法。」

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