【母亲节故事】专访何雁诗照顾天使病儿心路历程　加港治疗支援差距有多大？

生命的旅途上，总有一些时刻，让我们重新定义“爱”。在舞台上，她是为人熟悉的香港女歌手何雁诗；但在台下，却是一位罕见病童的母亲。两岁儿子郑赞廷（Asher）前年 12 月确诊患有“天使综合症”，不时出现脑抽筋、吞咽困难等情况，何雁诗由此从一位“大不透”的女孩，学会当一位廿四孝妈妈，全方位照顾儿子。

天使综合症属于罕见病，根据加拿大天使综合症基金会（Angelman Syndrome Foundation）2017 年估算，加拿大有约 5,000 宗个案。Asher 虽然至今仍未学懂叫一声“妈妈”，但在何雁诗眼中，他却形同“小天使”，让她学会什么是“母爱”。

何雁诗由一位“大不透”的女孩，学会当一位廿四孝妈妈，全方位照顾患有天使综合症的儿子。

从阳光的笑容　到晴天霹雳的消息

Asher渐渐长大，何雁诗发现他的发展比同龄小朋友缓慢。

Asher在美国接受治疗，学习尝试企起身。

“You are my sunshine, you are my sunshine……”何雁诗自儿子出世起，便经常唱出这首歌，因为 Asher 常报以阳光一样的灿烂笑容；把儿子命名为“Asher”之故，也是源于阿拉伯语的“Happiness”（快乐）。殊不知，他爱笑背后，另有原因。

Asher 一岁半时，经基因测试，确诊患上天使综合症。当时，何雁诗与丈夫郑俊弘晴天霹雳。据临床医学统计，现时全球每两万名儿童，则有一位儿童患有“天使综合症”，这是属于一种罕见的遗传性神经发展障碍，患者除了智力发展比同龄小朋友迟缓外，还有“快乐木偶”的特征，即为过度快乐、爱笑，以及癫痫、语言障碍、步履不稳和小脑症等。

何雁诗透露Asher到美国治疗后，渐见进步。

何诗雁在多伦多智爱中心接受加拿大《星岛》访问直言，得悉儿子患有罕见病一刻，十分绝望；目前儿子吞咽困难、步履不稳，“依家一个 Up and coming（接下来）嘅问题，就系佢未识行，成日要抱，但系佢（两岁）就好重，呢个都系一个难关”。

郑俊弘在旁补充，Asher 不时脑抽筋，需要二十四小时照顾，“每日都要准时食药，即使食了药，有时都会晕，所以要即刻接住”。何雁诗在旁笑言，正是因为要接着儿子，她的反应、动作变得加快了。

从告别“无脚雀仔”个性　到“咕咕唧”秘密语言

何雁诗在“Angels Within Us”慈善音乐会翌日参观智爱中心。（何逸蓓摄）

智爱中心一块壁布板贴满该中心特殊需要人士的成长印记。（何逸蓓摄）

何雁诗邀请智爱中心智障人士一同唱歌。（何逸蓓摄）

纵然全天候照顾儿子，令何雁诗感到吃力，她坦言是 Asher 的出现，令她由一位“我行我素”的女孩，学会勇敢面对难关与坚持，以及如何培育出“无条件的爱”呵护爱儿。由换尿片、照顾饮食、监察睡眠情况、接送儿子上物理治疗师课堂，以至远赴美国求医，她都亲自为儿子安排，告别昔日随意、“无脚雀仔”般自由自在的个性与生活。

何雁诗夫妇今年3月在万锦举行“Angels Within Us”慈善音乐会，音乐会大萤幕上播出天使综合症家庭的合照。（何逸蓓摄）

何雁诗表示，十分感恩儿子Asher选择她作为父母。（何逸蓓摄）

她笑言，Asher 的笑点极低，“‘咕咕’、‘嘻嘻’可能已经笑到肚痛，但佢嘅情绪系好直接话畀大家听。”正因为 Asher 一份纯真的笑容，把快乐感染家人，反而冲淡了她在工作和照顾日常上的疲惫。她笑言自己“大不透”的个性，意外融入了 Asher 的童真世界，时常与他玩乐“拗吓拗吓”，“咕咕唧”BB 语成为了他们的共同语言。

对于记者问及儿子的智力发展迟缓，甚至可能终身如此，何雁诗依然乐观面对，认为基因药物的发展或为未来带来曙光，“好多可能性，唔可以因为呢个病，断定佢一世，要心怀希望，科技系帮到佢”。

郑俊弘夫妇与智爱中心特殊需要人士合照。（何逸蓓摄）

罕见病的认知距离︰加拿大、香港天使综合症患者治疗大不同？

智爱中心行政总监梁敏仪表示，由于美国、加拿大、英国和澳洲等西方国家确诊个案较多，这些地区的社区支援发展自然比香港完善。（何逸蓓摄）

根据估算，现时加拿大约有 5,000 名天使综合症患者，而香港则只有约 60 宗。患上此病的最常见成因，是来自母体的第 15 号染色体其中一节基因出现缺失，亦有部份患者即使拥有该节基因，却出现基因突变。

位于万锦市、专门支援特殊需要人士的慈善机构“智爱中心”行政总监梁敏仪表示，由于美国、加拿大、英国和澳洲等西方国家确诊个案较多，这些地区的社区支援发展自然比香港完善。

加拿大天使综合症基金会就推出《照顾手册》。

加拿大天使综合症基金会推出的《照顾手册》指引患者父母了解孩子在不同成长阶段的病征。

举例，加拿大天使综合症基金会就推出了《照顾手册》，指引患者父母了解孩子在不同成长阶段的病征、照顾重点及药物选项。加拿大多间医院联网亦设有天使综合症诊所（ASF Clinic），提供针对性的治疗服务。同时，加美地区更有药厂投入基因药物研发，希望从遗传源头改善病情。

梁敏仪指出，由于香港确诊个案稀少，临床经验不足，医学界对罕见病的辨识度远不如欧美，“佢哋好容易混为一谈：总言之就系先天性障碍、先天性疾病啦，去到最尾就系（归类为）智障囉。但其实天使综合症同唐氏综合症，已经有好大分别。”

北美社区较包容　天使家庭交流更频繁

何雁诗夫妇自去年起屡次前往美加，除了关注基因药物的研发进展，亦积极走访当地天使综合症家庭，汲取照顾心得。（何逸蓓摄）

为了让儿子获得更合适的治疗，何雁诗夫妇自去年起屡次前往美加，除了关注基因药物的研发进展，亦积极走访当地天使综合症家庭，汲取照顾心得。

郑俊弘早年在加拿大成长，儿子 Asher 亦拥有加拿大国籍。他透露，加拿大除了有专科诊所，如温哥华设有专科诊所针对天使综合症个案治疗，当地家庭之间更倾向主动联系，不时相约于咖啡店交流育儿点滴，“其实爱系一样，但香港无咁多机会见面。”此外，他认为加拿大地方较大，为病童提供更多活动空间，“始终香港系一个好细嘅地方，残疾人士需要嘅地方大啲”。

何雁诗也坦言，北美国家整体而言，对天使孩子较为包容与友善，与亚洲文化截然不同。

由“0”进步到“5”︰已经好叻

郑俊弘夫妇在音乐会完结后，翌日到智爱中心参观。（何逸蓓摄）

曾在香港任职社工、照顾过天使综合症患者的梁敏仪分享，大部分患者都有吞咽困难、步履不稳和抽筋等问题，需要长期接受物理治疗与职业治疗，“完全康复就真系难嘅，因为佢哋系先天性嘅障碍。所以要睇返佢需要边一方面欠缺，喺𠮶一边加强。”

虽然她未曾接触曾有完全康复的天使综合症患者，但她认为天使孩子在加强训练下，活动能力有显著进步，从“0”进步到“5 分”，已是莫大成就，至少能减轻家长部分照顾压力；但由 5 分走到 10 分，则需要长年累月的努力与坚持，是漫长之路。

移民治疗要考量医疗空窗

梁敏仪表示，每个省份的政策都不同，家长是否携带罕见病儿移民，是视乎该病童需要及每个家庭的选择。（何逸蓓摄）

不少家长在考虑是否携同患病子女移民时，除了顾及生活适应，更要面对医疗支援的衔接问题。梁敏仪指出，有家庭会担心由香港过渡至海外期间的覆诊空窗期（Gap Time），亦需了解两地医疗系统如何对接。

若孩子已成年，移民门槛会相对较高，部分地区亦可能因医疗资源考虑而设限。梁敏仪表示，每个省份的政策都不同，家长是否携带罕见病儿移民，是视乎该病童需要及每个家庭的选择。

加拿大天使综合症专科诊所地点︰

BC Children’s Hospital

1. BC Children’s Hospital（温哥华）
专科范畴︰遗传学、神经病学、发育儿科、饮食与营养、睡眠、肠胃科、复健医学、职业治疗、物理治疗、社会工作/家庭支援、言语治疗、心理学/精神病学

Children’s Hospital of Eastern Ontario

2. Children’s Hospital of Eastern Ontario（渥太华）
专科范畴︰神经医学、发育儿科、遗传学、心理学

Montréal Children’s Hospital

3. Montréal Children’s Hospital（满地可）
专科范畴︰神经病学与遗传学

（资料来源︰加拿大天使综合症基金会）

采访、摄影︰何逸蓓