【現場直擊】鄭俊弘何雁詩夫婦為天使綜合症病童籌款　500人燈海支持罕見病家庭

香港歌手鄭俊弘（Fred）與妻子何雁詩（Stephanie）昨晚8時在加拿大萬錦市萬民劇院（Peoples Theatre）舉行「Angels With Us」慈善音樂會，為罕見病天使綜合症患者及其家庭籌款。

大會表示，是次音樂會籌得善款，將捐贈予加拿大天使綜合症（Angelman Syndrome Foundation Canada）及智愛中心（Cherish Integrated Services）。據智愛中心行政總監梁敏儀透露，是次籌款除了是讓公眾認知該罕見病，善款也會用於基因藥物科研發展，以治療天使綜合症患者。

音樂會的螢幕上播放出天使綜合症家庭的合照。（何逸蓓攝）

何雁詩在音樂會上獻唱《愛需要勇氣》。（何逸蓓攝）

鄭俊弘夫婦自去年起籌辦「Angels Within Us」慈善音樂會，首站於去年7月在香港舉行，本月28日於溫華哥舉行第二場，昨晚多倫多則是籌款第三場。現場所見，劇院坐滿近八成人，梁敏儀表示有逾500人出席，而智愛中心從活動中收獲至少五千加元善款。

她又提及到，今次音樂會有不少智愛家長出席，這些家長的子女不少是患有智障；因此不少家長對於鄭俊弘夫婦在音樂會的分享，感到共鳴，「有種同路人嘅感覺，原來佢哋並不孤單」。

何雁詩夫婦舉行《Angels With Us》慈善音樂會，為天使綜合症家庭籌款。（何逸蓓攝）

為兒子獻唱《Angel》

鄭俊弘為患有天使綜合症的兒子Asher唱出《Angel》。（何逸蓓攝）

現場一片燈海，支持鄭俊弘夫婦及罕見病家庭。（何逸蓓攝）

梁敏儀（右二）表示，是次籌得善款用於基因藥物科研發展，以治療天使綜合症兒童。（何逸蓓攝）

另外，不少人在音樂會中亮起手機燈，數度出現燈海，以支持鄭俊弘夫婦及罕見病家庭。鄭俊弘在音樂會中亦特別唱出英文歌曲《Angel》。他表示，這首歌原先是他在12年前《星夢傳奇》出道時獻唱給外公，但今次是特別唱給兩歲患有天使綜合症的兒子鄭讚廷（Asher）。而Asher自去年起，便到美國接受治療。

鄭俊弘夫婦自去年起帶兒子Asher到美國接受治療。（何逸蓓攝）

鄭俊弘認為，《Angel》這首歌代表著「無條件的愛」，「我知佢（Asher）係感受到嘅。我哋之前仲好擔心佢，因為有九成天使綜合症患者都係non-verbal（非言語表達），唔識講嘢，但鄭讚廷上星期講咗第一個字︰『叻』。」

他又表示，據統計，現時全球每2萬名兒童則有1名患上天使綜合症，十分罕有；目前該病未有根治方法，但有藥廠現正進行研究，透過基因藥物治療病童。

鄭俊弘夫婦表示，兒子Asher 1歲半時確診患有天使綜合症，當時二人十分絕望。（何逸蓓攝）

香港藝人林嘉華成為特別嘉賓，呼籲支持天使綜合症籌款。（何逸蓓攝）

愛笑的背後

何雁詩表示，成為母親之後，終於明白到母親的力量。（何逸蓓攝）

何雁詩則認為自己尚未成為母親之前，是一個我行我素的女孩；但成為母親之後，「無論係咩小事，都會好上心」，特別是照料患有罕見病的兒子，「佢可能笑點好低，『咕咕』、『嘻嘻』可能已經笑到肚痛，佢嘅情緒係好直接話畀大家聽，呢嗰係我好感恩嘅。我好多謝Asher揀咗我哋做父母」。

何雁詩表示，愛笑的兒子如同「小天使」。（何逸蓓攝）

大會播放出天使綜合症家庭訪問片段，包括鄭俊弘夫婦在內。（何逸蓓攝）

除了鄭俊弘夫婦的獻唱，大會亦播出數個天使綜合症家庭的訪問片段。當中，何雁詩在受訪片段中提及到，Asher很愛笑，因此她不時向兒子唱出《You are my sunshine》，兒子命名為「Asher」也是源於阿拉伯語的「Happiness」（快樂）；但她後來才知道原來兒子愛笑背後另有原因。她又表示，從未擔心公開兒子病情對自己星途的影響，只希望幫助同路人，更多人認識到天使綜合症。

除了有鄭俊弘和何雁詩夫婦表演外， 還請來藝人張子峰及李嘉雯作特別嘉賓，同台演出。（何逸蓓攝）

音樂會來到尾聲。（何逸蓓攝）

有粉絲舉牌支持鄭俊弘。（何逸蓓攝）

天使綜合症（Angelman Syndrome，前稱為「快樂木偶症」）是一種罕見的遺傳性神經發展障礙，主要由15號染色體母源UBE3A基因缺失或突變引起。該基因在大腦中負責調控神經功能，缺陷會導致神經發育異常。

患者通常表現出嚴重的智力發展遲緩、說話能力極度受限、步態不穩（共濟失調）、癲癇發作，以及過度快樂、易笑和對社交互動高度興奮等特徵。此外，他們可能有睡眠障礙、小頭畸形（頭圍較小）和特徵性面部表徵。

由於天使綜合症無法根治，目前治療以控制症狀和提供支持性療法為主，如物理治療、語言治療及抗癲癇藥物，以改善患者的生活品質。據統計，香港每年約有 3 至 5 宗確診天使綜合症的病例。

採訪、攝影︰何逸蓓