渐冻症｜病发太快不符试药 湖南美女：可能等不到春暖花开

湖南怀化一名26岁女子，去年确诊患有渐冻症，她至今己经对抗病魔约半年．她早前向同样为渐冻症患者的京东前副总裁蔡磊求助。透过蔡磊，她得知唯一的希望是一款正在试验的新药，然而她的病情发展太快，已经不符合试药条件。周一（27日），她拍片称：“我可能等不到春暖花开了。”“我只能看着自己的生命一点点流逝。”

最后一丝希望破灭

内地九派新闻报道，女子陈静雯于2024年6月被确诊患有渐冻症，随着病情进展，她的容貌也发生巨变，判若两人。同年11月，渐冻症抗争者蔡磊鼓励陈静雯坚持下去，给予她对抗病魔的勇气。

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陈静雯表示，“可能等不到春暖花开”。（微博）

陈静雯表示，“可能等不到春暖花开”。（微博）

陈静雯患病后容貌巨变。（微博）

陈静雯表示，“可能等不到春暖花开”。（微博）

陈静雯患病后容貌巨变。（微博）

陈静雯不符试药条件。（微博）

陈静雯不符试药条件。（微博）

2025年1月18日，陈静雯发影片表示：“被蔡磊叔叔鼓励时，我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”她指病情发展速度快到无法反应，而看着母亲自责难受更让她无比痛苦。

翌日（1月19日），蔡磊发文表示，美国药物为每年140万元人民币，她（陈静雯）无力负担，“我无法要求药厂违法给她用药，企业亦没有能力出于同情送药”。他表示，他近期与药企启动药物临床试验一期，本来有希望可以帮助她，但无奈其病情进展迅速，已不符合伦理和试验条件。

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湖南女患渐冻症1年，容貌巨变。

1998年出生的小陈患上“渐冻症”。

湖南女确诊渐冻症，在社交平台上纪录自己对抗病魔过程。

湖南女确诊渐冻症，在社交平台上纪录自己对抗病魔过程。

湖南女确诊渐冻症，在社交平台上纪录自己对抗病魔过程。

湖南女确诊渐冻症，在社交平台上纪录自己对抗病魔过程。

世界五大绝症之一

蔡磊曾任职京东集团高层，其工作范围包括全球资金、税务业务、政府事务、创业公司等多个范畴。2019年，他确诊患上渐冻症，后来离开京东集团，致力于对抗渐冻症的事业。其个人和团队至今已经投放4000万元（人民币，下同）用于研究渐冻症。今年1月1日，他在公开信提及，他的呼吸已越来越虚弱。

渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一，渐冻症主要由上运动神经元（位于大脑皮质）和下运动神经元（位于脑神经运动核和脊髓前角细胞）损伤造成。该病会导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。全球有许多名人罹患运动神经元疾病这项疾病，如知名物理学家霍金（Stephen Hawking）博士、洋基队著名棒球明星盖瑞格（Lou Gehrig）等。