赛马会耆乐园推早发性脑退化症支援计画 提供免费诊断及跟进

赛马会耆乐园推行全港首个早发性脑退化症支援计画，为期3年，为40至65岁怀疑有早发性脑退化症患者及其照顾者提供免费支援，包括为未确诊者提供一次性免费诊断及检验、免费提供跟进及相关照顾课程，以及相关专科医生转介服务等。有早发性脑退化症患者照顾者及计画参与者表示表示，患者的情况会越来越差，需对保持耐性沟通，用方法而非道理帮助他们重新适应生活，并令他们的心情维持愉快。 

早发性脑退化症“路更长”

赛马会耆智园总监郭志锐表示，目前社会福利集中照顾长者，对早发性脑退化症人士及其照顾者的支援，十分有限，患者多数仍然在职，或是家庭的主要照顾者，所面对的挑战比年长的脑退化症人士更大。他指出，在65岁之前岀现脑退化症的症状，会被介定为早发性脑退化症，临床特征与一般脑退化症的人士会有所不同，除记忆力下降外，行为及性格亦会有转变，更可能被误判为其他情况。他形容早发性脑退化症人士“条路更长”，面对的生活有更多需要关注的地方。 

郭志锐又指，早发性脑退化症牵涉很多成因，例如饮酒、新陈代谢原因及基因疾病等，成因相对一般脑退化症较为广阔，亦与家族史有关。 

早发性脑退化症患者的照顾者蒙先生表示，太太于2018年约62岁时已发现有脑退化症状，但当时没有即刻就医，症状在3、4年内逐渐显现。蒙先生表示，患病前，太太工作需处理大量与数字相关的事务，能够清楚记得好几组银行卡密码等数字，但在患病后，基本开门锁、入闸拍八达通、开灯开电视及提款卡取钱都有困难。 

蒙先生表示，“我一开始同佢解释极佢都做唔到我会好㷫。”，但后来明白到患者的情况会越来越差，需对患者保持耐性沟通，提醒他们，“唔洗讲道理，要谂下有乜方法可以令佢哋处理番到日常事务嘅程序，但唔好期望佢哋会识。”，并令他们的心情维持愉快，他笑言患病前不苟言笑的太太现在每天都笑面迎人。 

赛马会耆乐园个案经理及注册护士潘晓阳表示，赛马会耆乐园早发性脑退化症支援计画会为未确诊者提供一次性免费诊断和检验，确诊后将加入为期3至6个月，合共10节的后续服务，内容包括专科治疗服务、一些照顾技巧和沟通策略、社区资源攻略等，并有专职个案经理跟进及订立“安康行动计画”。他又指，目前有约30个家庭参与计划，自己经常提醒家属，不要因为评估时的分数“高咗低咗就开心或者唔开心”，最重要的是互相陪伴珍贵家人的时间。 

早发性脑退化症患者的照顾者蒙先生进行分享。吴慧慈摄

 

赛马会耆智园总监郭志锐表示，早发性脑退化症人士多数仍然在职，或是家庭的主要照顾者，所面对的挑战更大。吴慧慈摄

 

赛马会耆乐园个案经理及注册护士潘晓阳表示，计划会为确诊后将加入为期3至6个月后续服务，内容包括专科治疗服务等。吴慧慈摄

 

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