畫父愛 孝子離職陪漸凍症父親

從絕望到希望，32歲的王和平選擇離職，日夜陪伴患有漸凍症的父親，依靠賣畫為生。
6月21日是世界漸凍人日。「漸凍症」，醫學上稱「肌萎縮側索硬化症」（簡稱ALS），發病率為十萬分之四，90%患者存活期不超過5年，屬於世界罕見病，被世界衛生組織確認為五大絕症之一。患者大腦意識清醒，但肌肉持續萎縮，活動能力逐步喪失，好像身體被「凍」住一樣。
王和平的父親即是一名漸凍症患者，王和平21日講述了自己父親患病的經歷。
澎湃新聞報道，「父親曾經花錢送我去學美術，現在輪到我賺錢給他看病。」1986年出生的王和平來自安徽，攝影師、平面設計師、製版師、實驗室工程設計師、再到攝影師，王和平做過許多職業。然而，人生的轉折從2015年開始。
「我記得是那年8、9月，父親告訴我們，他右手兩個手指無力，一年後，情況越來越糟糕，幾乎就不能走路只能站立著。」王和平帶著父親去了南京、杭州、上海等中國10多家醫院，最終在南京被確診為漸凍症，那是在2016年初。
王和平翻閱了很多資料，父親吃過許多種中西藥，偏方也試了，依然無法阻止病情的發展。2017年初，王和平的父親已經不能行走，只能躺在輪椅上。那年10月，他的父親失去了吞咽功能，不能吃飯。
王和平最終選擇離職，陪在父親旁邊。在王和平眼裏，父親是一名豁達、客觀的人，從事的是機械工程師崗位，這一疾病自然對父親的打擊很大。選擇離職的王和平，一下子失去了經濟來源，同時父親治病又需要很高的費用。「我們給他買最好的進口藥吃，但效果也只有一點點。」王和平回憶，自己曾經歷過絕望到希望，冷靜下來他還是笑著選擇了面對。
有著良好美術功底的他，繼續拿起了畫筆，一開始他畫明星，後來畫下了他從小到大的成長故事，二三十張漫畫圖勾勒了童年的幸福歲月，也描繪了父親對自己的愛。他把自己的漫畫作品發到了朋友圈，讓他意外是的，隨之而來的是源源不斷的愛心捐款，有來自親人朋友的，也有來自患友群的，很多人他甚至叫不上名字。
「3天就有將近有10萬元愛心捐款，還有200多個紅包，我都沒有點開。」面對突如其來的愛心，王和平一律選擇了拒絕。但也因為這些感人至深的漫畫，「蒲公英漸凍人罕見病關愛中心」通過病友聯繫到了他，通過志願者將王和平的父親接到了上海大華醫院接受了胃造瘺手術。
王和平希望能通過自己和父親的故事，讓「關愛漸凍人」不再成為一句口號，讓社會大眾更為關心這類群體，給予更多漸凍症患者社會幫助。