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画父爱 孝子离职陪渐冻症父亲

32岁的王和平选择离职,日夜陪伴患有渐冻症的父亲。图为王和平画作。网上图片 32岁的王和平选择离职,日夜陪伴患有渐冻症的父亲。图为王和平画作。网上图片

从绝望到希望,32岁的王和平选择离职,日夜陪伴患有渐冻症的父亲,依靠卖画为生。
6月21日是世界渐冻人日。“渐冻症”,医学上称“肌萎缩侧索硬化症”(简称ALS),发病率为十万分之四,90%患者存活期不超过5年,属于世界罕见病,被世界卫生组织确认为五大绝症之一。患者大脑意识清醒,但肌肉持续萎缩,活动能力逐步丧失,好像身体被“冻”住一样。
王和平的父亲即是一名渐冻症患者,王和平21日讲述了自己父亲患病的经历。
澎湃新闻报道,“父亲曾经花钱送我去学美术,现在轮到我赚钱给他看病。”1986年出生的王和平来自安徽,摄影师、平面设计师、制版师、实验室工程设计师、再到摄影师,王和平做过许多职业。然而,人生的转折从2015年开始。
“我记得是那年8、9月,父亲告诉我们,他右手两个手指无力,一年后,情况越来越糟糕,几乎就不能走路只能站立著。”王和平带着父亲去了南京、杭州、上海等中国10多家医院,最终在南京被确诊为渐冻症,那是在2016年初。
王和平翻阅了很多资料,父亲吃过许多种中西药,偏方也试了,依然无法阻止病情的发展。2017年初,王和平的父亲已经不能行走,只能躺在轮椅上。那年10月,他的父亲失去了吞咽功能,不能吃饭。
王和平最终选择离职,陪在父亲旁边。在王和平眼里,父亲是一名豁达、客观的人,从事的是机械工程师岗位,这一疾病自然对父亲的打击很大。选择离职的王和平,一下子失去了经济来源,同时父亲治病又需要很高的费用。“我们给他买最好的进口药吃,但效果也只有一点点。”王和平回忆,自己曾经历过绝望到希望,冷静下来他还是笑着选择了面对。
有着良好美术功底的他,继续拿起了画笔,一开始他画明星,后来画下了他从小到大的成长故事,二三十张漫画图勾勒了童年的幸福岁月,也描绘了父亲对自己的爱。他把自己的漫画作品发到了朋友圈,让他意外是的,随之而来的是源源不断的爱心捐款,有来自亲人朋友的,也有来自患友群的,很多人他甚至叫不上名字。
“3天就有将近有10万元爱心捐款,还有200多个红包,我都没有点开。”面对突如其来的爱心,王和平一律选择了拒绝。但也因为这些感人至深的漫画,“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”通过病友联系到了他,通过志愿者将王和平的父亲接到了上海大华医院接受了胃造瘘手术。
王和平希望能通过自己和父亲的故事,让“关爱渐冻人”不再成为一句口号,让社会大众更为关心这类群体,给予更多渐冻症患者社会帮助。

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