罕病9歲女童藥物確認不獲續保 衛生廳長說跟年花100萬無關而是...

【星島綜合報道】卑詩省一名9歲女童患有一種罕見且致命的疾病，女童母親此前表示，她對每年約100萬元藥物不再獲得健保給付的決定感到「厭惡」。

患有巴頓病(Batten disease)的女童波洛克(Charleigh Pollock)的母親費爾斯(Jori Fales)在社交媒體視頻中抽泣著表示，他們「完全無視」她女兒的生命。

在費爾斯發布這段影片之前，卑詩省衛生廳長奧祖宜(Josie Osborne)在本周五(11日)宣布專家委員會的決定不會改變，該決定認為Brineura藥物不再有助於減緩波洛克病況的進展。

費爾斯哽咽著說，聽到這個消息令她「心碎」，她並向女兒道歉，說她的家人「為此付出了巨大的努力」。

影片標題寫道：「我們永遠不會忘記，也無法從這場創傷中痊癒。」

 

 

 

 

 

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奧祖宜在電話會議上表示，她知道審查結果並非家人所願。「我知道這對波洛克和她的家人來說是一段極其艱難的旅程，我的心與他們同在。」

奧祖宜表示，她上周與波洛克的父母見面，了解了更多關於巴頓病的信息，他們表示，卑詩省罕見病專家委員會尚未考慮到這些信息。

她表示，波洛克的家人特別提到了兩位未曾諮詢過的巴頓病國際專家。

奧祖宜說，她所在的衛生廳已確認，委員會已審查並評估了這些專家的8項獨立研究。

奧祖宜說：「就波洛克的案例而言，衛生廳現在可以確認，患者權益倡導者提供的所有相關證據，早在2025年2月就已被罕見病昂貴藥物專家委員會考慮過，當時波洛克的醫生對終止治療的決定提出上訴，並有機會提供更多信息，並與他們會面討論此案。」

她表示，專家委員會並未考慮費用，所有省份都依賴加拿大藥品管理局建議的臨床標準。

奧祖宜表示：「委員會經常做出此類決定，處境極其艱難。」她補充說，公平對待每個人至關重要。

這名女童是卑詩省唯一患有巴頓症的病人，加拿大患有這種疾病的人不到20名。

奧祖宜表示，卑詩省還有大約650人正在接受治療罕見疾病的藥物，「委員會對所有患者都採取同樣嚴格的程序」。

(圖：Facebook)

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