多倫多華裔女子患罕見病 讀完碩士與兒時照料者一起工作

【星島綜合報道】多倫多一名華裔女子Emily Chan從不覺得自己的殘疾是一種障礙。

她從一個蹣跚學步的孩子開始，就需要別人照料來完成基本的日常生活，比如抬頭，吃飯，穿衣服，甚至呼吸。儘管如此，Chan仍保持樂觀。她說，這是她的「常態」，也是她所知道的一切。

她說:「我對自己的處境持非常積極的態度，而且我可以非常自信地說我仍然保持這種看法。我認為這來自於我的父母。他們真的讓我對住院生活正常化了。」

她在醫院待了六年，從她一歲生日之前開始。Chan因中中央核性肌病住進了多倫多的Holland Bloorview兒童康復醫院，這是一種罕見的肌肉疾病，會導致肌肉無力。

作為1997年該機構收治的首批「醫療複雜」患者之一，她接受了高強度的物理康復和職業治療。

Chan說，她後來帶着一種獨立感離開了這家機構，覺得自己可以過上「相當典型」的生活。

30多年後，Chan完成了她的社會工作專業碩士學位，並在當初她入住的同一家醫院找到了一份全職工作。

更驚訝的是，這位多倫多女子最終和她原來的一位護理人員在同一個病房工作。

「我剛遇見她的時候，她還有幾周就要過一歲生日了，」Holland Bloorview醫院的護士Jorge Santos說。

「和她一起工作太特別了。這太棒了，因為我參與了她的成長。兩周前，她給我看了一張她兩歲時我們的合照。當我看到那張照片時，我的眼裡含着淚水，」他說。

當她在坐在輪椅上環遊世界時，她的目標是幫助其他殘疾兒童重新獲得完全的獨立。

她通過與護理人員建立起來的關係來指導她與病人的互動，讓他們感到安全——就像他們找到了第二個家一樣。

Santos說:「這很鼓舞人心……她現在向她照顧的其他孩子展示的是，他們看着她會想到，『哇，我也有希望。』」

這正是Holland Bloorview 醫院在建院125周年之際希望繼續灌輸的信息。

該醫院通過研究、技術和培訓醫療專業人員，在幫助重新構建有關兒童殘疾的公眾對話方面取得了長足的進步。

「過去更多的是『我們怎樣才能讓兒童融入社區？』」該醫院行政總裁Julia Hanigsberg說。「現在是關於兒童權益的宣傳。這關係到健康的未來。」

該醫院一開始只有15名兒童，現在每年接待9000多名。Hanigsberg說，這些孩子不再是在醫院度過整個童年，而是平均45天後出院。

她說，這意味着他們可以「共同創造他們想要的生活」，就像Chan一樣。

Chan說:「我的故事凸顯了，你可以利用作為殘障人士的生活經歷來指導你所做的工作。」

（圖：Holland Bloorview兒童醫院提供、Global News）T03