長沙「腦癱村」 看盡心酸故事

本報訊

作為免費治療腦癱患兒的指定醫院之一，從2014年起不斷有來自湖南各地的腦癱患兒家庭帶著孩子來長沙市湘雅博愛康復醫院接受治療，並租住在醫院以北的片區。漸漸地，這個原來普通的片區被人們稱為「腦癱村」。為了求醫，那些不會走路、或不會說話、或智力受損的腦癱孩子的父母家財耗盡、負債纍纍。他們把曠日持久的治療看作一場戰爭——三到五年，對這些孩子和家庭來說都只是一個開端。

兩年前，向周延從六樓摔下來。在醫院第一個月，父親向繼元簽過四次病危通知書。半年後，向周延醒過來，重型顱腦損傷和瀰漫性腦出血使他成了一個腦癱孩子。向繼元和妻子變賣家產，從湘西龍山搬到長沙西郊，開始了康復治療之路。2017年，中國殘疾人福利基金會披露的一份立項表中提到：腦癱是一種嚴重的致殘性疾患，主要表現為中樞性運動障礙及姿勢異常，同時可伴有智力、語言、視覺、攝食等多重障礙。目前我國腦癱患者達600萬人，其中兒童佔近1/3，每年還新增4萬-5萬人。
由於氣管被剖開又縫合，向周延的喉嚨口總是發出咕隆咕隆的聲音，刷牙、吃飯、喝水的時候，像水井冒泡似的。他變得不愛說話，有時候喊向繼元，他就伸出拇指和食指比兩遍數字「8」，表示「爸爸」。他的智力也受到了損傷。十歲半的向周延只會十以內的加減法，眼睛時常無神。最顯而易見的是四肢：手指並在一起無法分開，站立時膝蓋彎曲，腿部線條僵硬，上半身前傾，一走路就容易摔倒。
剛出生時易腦損傷
2013年12月，一個「湖南省腦癱兒童搶救性康復救助」項目在湖南省啓動，該項目計劃連續3年每年對3000腦癱兒童實施搶救性康復，包括提供為期100天的免費康復訓練、兒童輪椅及家長陪護生活費等。城西的湘雅博愛康復醫院也在定點康復機構之列，家長向當地殘聯申請免費康復名額通過後便來此治療。但項目只針對7歲以下孩子，「7歲以後很多功能建立起來較困難」。由於超過七歲，向周延從沒申請過免費康復指標。他每天的治療費用在600元以上，包括上午八項、下午四項的康復治療，持續了兩年。
向周延是一個意外，更多腦癱孩子在不足一歲甚至剛出生時因為早產缺氧、黃疸等新生兒病症引起腦損傷，在之後的發育過程中逐漸顯露出肢體、語言甚至精神障礙。
何園景和何園智是雙胞胎。2012年8月25日，兩個孩子早產，生下來的時候兩斤多一點，在保溫箱裏住了四十多天。孩子滿月時，媽媽走了，再也沒有回來。2014年，小兒子何園智被診斷為腦癱，父親何錫文一個人靠給別人打零工供養兩個孩子。通過病友，何錫文瞭解到政府有政策可以辦殘疾證，2016年3月，他們從湖南永州來到長沙給孩子做康復。如今，何園智6歲了。每年殘聯給2個免費康復指標，現在他們在等指標，但不一定能等到。當地的康復治療條件不好，他們還是想留在長沙。
留在城西意味著生活成本的上漲：每個月200-500不等的房租、水電、一家人的伙食，最重要的是孩子的治療費用——即使是幾十元的治療項目也難以支付，而最近費用又略有上漲，「都捱不起」。
死死地守在這
雷建紅的一天是這樣開始的。早上送孩子上學，白天全程給劉勇陪讀，下午放學後帶劉勇去醫院做康復，然後接劉志強下課，做飯、收拾、指導作業、給孩子洗澡。只要電話一響，她就得放下手頭事情離開，囑咐劉志強照顧哥哥。雷建紅在足浴城給人按摩，一小時35元，經常淩晨一點才下班。丈夫吸毒販毒，離婚時患有腦癱的大兒子劉勇判給了丈夫，被寄放在大伯家，雷建紅每周一次去看孩子。有一回劉勇哭著說：你們為甚麼不要我，為甚麼要生下我？雷建紅心軟接走了劉勇，從2012年開始住在城西。
劉勇是城西年齡較大的幾個腦癱孩子之一，已經十歲半了，從四歲開始在湘雅博愛康復醫院做康復。有時候醫院裏的醫生、護士開玩笑喊他「院長」，因為總是最後一個離開。他經常和其他孩子在醫院玩。醫院寬敞、冷氣十足，是他們最好的娛樂場所，也有很多朋友。每天傍晚，他會去體校打一兩個小時的乒乓球。教練包濤三年前開始帶腦癱村的孩子們，希望他們能夠自食其力，並且能夠有「相對的平等」。現在劉勇還不會走路，在醫院康復治療室的海綿墊上偶爾能走幾步，在家裏的時候，一米的距離她也挪不開步子。在長大成人的過程中，劉勇對融入社會和人生充滿了希望。他喜歡大城市，覺得自己以後可能不會再回老家永州了，因為「以後可能要去打比賽」，到24歲想「出國去打球」。
目前為止腦癱無法治癒
目前為止腦癱無法治癒，被醫學界公認為最佳的治療方式是康復治療，通過長期、系統的語言和運動訓練使患者恢復到生活自理，訓練周期也許長達一生。長沙縣濱湖西路和西霞路上，每天都會有許多像向繼元、雷建紅這樣的家長，推著自己孩子坐代步車急匆匆地前往走去，他們看起來幾乎都頭髮花白，面容憔悴，但實際上他們遠沒有看起來的年紀大麼大，大家每天這麼趕著往前走去只有一個目的，「去博愛康復醫院，為自己的孩子做康復治療啊，去晚了排隊要排很久，人很多。」
腦癱村是一個寬泛的概念，不止一個地方。除了上文提到的湘龍街道瀟湘社區，第二站是城西社區，每棟樓下都放著腦癱家庭的代步車，租金四百元，房子很小。之所以將代步車放在樓下，還有一個原因：腦癱兒童家長希望自孩子每天都能夠自己試著走一下，也算是康復治療了。第三站是博愛康復醫院的廉租房，免費的，所以居住在這的腦癱家庭最密集。不過廉租房的構造和其他樓房有所不同，是「四室一廳一廚一衛」，每一個大的房間裏面，都要居住四戶腦癱家庭，除了臥室是單獨的，其餘的都是四戶家庭公共的。在這些地方，有放棄治療的腦癱家庭搬走，還有更多的腦癱家庭進來，村裏面的人來來去去，從互不相識，到互幫互助，有太多的辛酸和眼淚。