长沙「脑瘫村」 看尽心酸故事

本报讯

作为免费治疗脑瘫患儿的指定医院之一，从2014年起不断有来自湖南各地的脑瘫患儿家庭带着孩子来长沙市湘雅博爱康复医院接受治疗，并租住在医院以北的片区。渐渐地，这个原来普通的片区被人们称为「脑瘫村」。为了求医，那些不会走路、或不会说话、或智力受损的脑瘫孩子的父母家财耗尽、负债累累。他们把旷日持久的治疗看作一场战争——三到五年，对这些孩子和家庭来说都只是一个开端。

两年前，向周延从六楼摔下来。在医院第一个月，父亲向继元签过四次病危通知书。半年后，向周延醒过来，重型颅脑损伤和弥漫性脑出血使他成了一个脑瘫孩子。向继元和妻子变卖家产，从湘西龙山搬到长沙西郊，开始了康复治疗之路。2017年，中国残疾人福利基金会披露的一份立项表中提到：脑瘫是一种严重的致残性疾患，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时可伴有智力、语言、视觉、摄食等多重障碍。目前我国脑瘫患者达600万人，其中儿童占近1/3，每年还新增4万-5万人。
由于气管被剖开又缝合，向周延的喉咙口总是发出咕隆咕隆的声音，刷牙、吃饭、喝水的时候，像水井冒泡似的。他变得不爱说话，有时候喊向继元，他就伸出拇指和食指比两遍数字「8」，表示「爸爸」。他的智力也受到了损伤。十岁半的向周延只会十以内的加减法，眼睛时常无神。最显而易见的是四肢：手指并在一起无法分开，站立时膝盖弯曲，腿部线条僵硬，上半身前倾，一走路就容易摔倒。
刚出生时易脑损伤
2013年12月，一个「湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助」项目在湖南省启动，该项目计划连续3年每年对3000脑瘫儿童实施抢救性康复，包括提供为期100天的免费康复训练、儿童轮椅及家长陪护生活费等。城西的湘雅博爱康复医院也在定点康复机构之列，家长向当地残联申请免费康复名额通过后便来此治疗。但项目只针对7岁以下孩子，「7岁以后很多功能建立起来较困难」。由于超过七岁，向周延从没申请过免费康复指标。他每天的治疗费用在600元以上，包括上午八项、下午四项的康复治疗，持续了两年。
向周延是一个意外，更多脑瘫孩子在不足一岁甚至刚出生时因为早产缺氧、黄疸等新生儿病症引起脑损伤，在之后的发育过程中逐渐显露出肢体、语言甚至精神障碍。
何园景和何园智是双胞胎。2012年8月25日，两个孩子早产，生下来的时候两斤多一点，在保温箱里住了四十多天。孩子满月时，妈妈走了，再也没有回来。2014年，小儿子何园智被诊断为脑瘫，父亲何锡文一个人靠给别人打零工供养两个孩子。通过病友，何锡文了解到政府有政策可以办残疾证，2016年3月，他们从湖南永州来到长沙给孩子做康复。如今，何园智6岁了。每年残联给2个免费康复指标，现在他们在等指标，但不一定能等到。当地的康复治疗条件不好，他们还是想留在长沙。
留在城西意味着生活成本的上涨：每个月200-500不等的房租、水电、一家人的伙食，最重要的是孩子的治疗费用——即使是几十元的治疗项目也难以支付，而最近费用又略有上涨，「都挨不起」。
死死地守在这
雷建红的一天是这样开始的。早上送孩子上学，白天全程给刘勇陪读，下午放学后带刘勇去医院做康复，然后接刘志强下课，做饭、收拾、指导作业、给孩子洗澡。只要电话一响，她就得放下手头事情离开，嘱咐刘志强照顾哥哥。雷建红在足浴城给人按摩，一小时35元，经常凌晨一点才下班。丈夫吸毒贩毒，离婚时患有脑瘫的大儿子刘勇判给了丈夫，被寄放在大伯家，雷建红每周一次去看孩子。有一回刘勇哭着说：你们为甚么不要我，为甚么要生下我？雷建红心软接走了刘勇，从2012年开始住在城西。
刘勇是城西年龄较大的几个脑瘫孩子之一，已经十岁半了，从四岁开始在湘雅博爱康复医院做康复。有时候医院里的医生、护士开玩笑喊他「院长」，因为总是最后一个离开。他经常和其他孩子在医院玩。医院宽敞、冷气十足，是他们最好的娱乐场所，也有很多朋友。每天傍晚，他会去体校打一两个小时的乒乓球。教练包涛三年前开始带脑瘫村的孩子们，希望他们能够自食其力，并且能够有「相对的平等」。现在刘勇还不会走路，在医院康复治疗室的海绵垫上偶尔能走几步，在家里的时候，一米的距离她也挪不开步子。在长大成人的过程中，刘勇对融入社会和人生充满了希望。他喜欢大城市，觉得自己以后可能不会再回老家永州了，因为「以后可能要去打比赛」，到24岁想「出国去打球」。
目前为止脑瘫无法治愈
目前为止脑瘫无法治愈，被医学界公认为最佳的治疗方式是康复治疗，通过长期、系统的语言和运动训练使患者恢复到生活自理，训练周期也许长达一生。长沙县滨湖西路和西霞路上，每天都会有许多像向继元、雷建红这样的家长，推著自己孩子坐代步车急匆匆地前往走去，他们看起来几乎都头发花白，面容憔悴，但实际上他们远没有看起来的年纪大么大，大家每天这么赶着往前走去只有一个目的，「去博爱康复医院，为自己的孩子做康复治疗啊，去晚了排队要排很久，人很多。」
脑瘫村是一个宽泛的概念，不止一个地方。除了上文提到的湘龙街道潇湘社区，第二站是城西社区，每栋楼下都放著脑瘫家庭的代步车，租金四百元，房子很小。之所以将代步车放在楼下，还有一个原因：脑瘫儿童家长希望自孩子每天都能够自己试着走一下，也算是康复治疗了。第三站是博爱康复医院的廉租房，免费的，所以居住在这的脑瘫家庭最密集。不过廉租房的构造和其他楼房有所不同，是「四室一厅一厨一卫」，每一个大的房间里面，都要居住四户脑瘫家庭，除了卧室是单独的，其余的都是四户家庭公共的。在这些地方，有放弃治疗的脑瘫家庭搬走，还有更多的脑瘫家庭进来，村里面的人来来去去，从互不相识，到互帮互助，有太多的辛酸和眼泪。

一位家长抱着自己的脑瘫患儿，等待领取救助物资。网上图片