多伦多华裔女子患罕见病 读完硕士与儿时照料者一起工作

【星岛综合报道】多伦多一名华裔女子Emily Chan从不觉得自己的残疾是一种障碍。

她从一个蹒跚学步的孩子开始，就需要别人照料来完成基本的日常生活，比如抬头，吃饭，穿衣服，甚至呼吸。尽管如此，Chan仍保持乐观。她说，这是她的「常态」，也是她所知道的一切。

她说:「我对自己的处境持非常积极的态度，而且我可以非常自信地说我仍然保持这种看法。我认为这来自于我的父母。他们真的让我对住院生活正常化了。」

她在医院待了六年，从她一岁生日之前开始。Chan因中中央核性肌病住进了多伦多的Holland Bloorview儿童康复医院，这是一种罕见的肌肉疾病，会导致肌肉无力。

作为1997年该机构收治的首批「医疗复杂」患者之一，她接受了高强度的物理康复和职业治疗。

Chan说，她后来带着一种独立感离开了这家机构，觉得自己可以过上「相当典型」的生活。

30多年后，Chan完成了她的社会工作专业硕士学位，并在当初她入住的同一家医院找到了一份全职工作。

更惊讶的是，这位多伦多女子最终和她原来的一位护理人员在同一个病房工作。

「我刚遇见她的时候，她还有几周就要过一岁生日了，」Holland Bloorview医院的护士Jorge Santos说。

「和她一起工作太特别了。这太棒了，因为我参与了她的成长。两周前，她给我看了一张她两岁时我们的合照。当我看到那张照片时，我的眼里含着泪水，」他说。

当她在坐在轮椅上环游世界时，她的目标是帮助其他残疾儿童重新获得完全的独立。

她通过与护理人员建立起来的关系来指导她与病人的互动，让他们感到安全——就像他们找到了第二个家一样。

Santos说:「这很鼓舞人心……她现在向她照顾的其他孩子展示的是，他们看着她会想到，『哇，我也有希望。』」

这正是Holland Bloorview 医院在建院125周年之际希望继续灌输的信息。

该医院通过研究、技术和培训医疗专业人员，在帮助重新构建有关儿童残疾的公众对话方面取得了长足的进步。

「过去更多的是『我们怎样才能让儿童融入社区？』」该医院行政总裁Julia Hanigsberg说。「现在是关于儿童权益的宣传。这关系到健康的未来。」

该医院一开始只有15名儿童，现在每年接待9000多名。Hanigsberg说，这些孩子不再是在医院度过整个童年，而是平均45天后出院。

她说，这意味着他们可以「共同创造他们想要的生活」，就像Chan一样。

Chan说:「我的故事凸显了，你可以利用作为残障人士的生活经历来指导你所做的工作。」

（图：Holland Bloorview儿童医院提供、Global News）T03