卑诗恢复罕病女童100万元药物补助 挨批「GoFundMe医疗」委员会4人离职
【星岛综合报道】当费尔斯(Jori Fales)得知省政府将再次为她10岁的女儿提供治疗罕见绝症的昂贵药物时，这让她松了一口气。
「对我们家来说，这是一场漫长的抗争。」费尔斯说：「当然，我们希望这件事从未发生过，但对最终的结果非常感激。」
卑诗省卫生厅长周四稍晚表示，波洛克(Charleigh Pollock)将再次获得Brineura药物的医疗保险。该药物用于治疗 2 型神经元蜡样脂褐质沉积症，也称为CLN2或巴顿病(Batten disease)，这种疾病会导致患者每天多次癫痫发作，最终导致脑损伤。
据CBC报道，居住在温哥华岛的波洛克是加拿大患有巴顿症的13名儿童之一，也是卑诗省唯一患有此病的人。2019年，省政府宣布将承担该药物的费用，波洛克的名字由此为人所知。该药物透过向大脑输液来减缓CLN2的进展。
波洛克3岁时，该药物的资助获得批准。
费尔斯说，在服用Brineura之前，波洛克每天癫痫发作超过100次。她说：「她非常痛苦，非常煎熬，我们非常感谢卑诗省府引进了Brineura药物。」
卫生厅长奥祖宜(Josie Osborne)上月表示，波洛克的病情已经达到了停止使用这种每年花费100万元的药物的标准。
波洛克的家人对该决定提出申诉，多位专家和医生认为Brineura确实改善了女孩的生活品质。
但卫生厅长引述医学审查委员会的调查结果称，一旦患者的运动和语言功能下降到一定程度，Brineura就不再能减缓CLN2病情的进展。
奥祖宜上周宣布，委员会关于该药物不再有效的决定不会改变，并补充说，她知道审查结果并非女孩家人所愿。
但奥祖宜周四表示，波洛克的保险已经恢复给付，只要主治医生和家人认为合适，她就可以继续享有健保。
奥祖宜在一份声明中表示：「我始终坚信，关于治疗的决定应该由健康专家做出，以确保这些决定基于现有的最佳证据。」
她说：「我今天收到的巴顿病专家的来信证实，健康专家们在Brineura治疗巴顿病的问题上存在重大分歧，而波洛克和她的家人因为在使用Brineura治疗巴顿病的问题上存在分歧而遭受痛苦，这是不可接受的。」
省长尹大卫 (David Eby) 表示，他对民众向波洛克及其家人提供支持感到惊讶。
他重申，最初停止Brineura医疗给付的决定并非由卫生厅长做出。
尹大卫说：「卫生决策不应由政府做出。必要时，应由该领域的专家做出，否则应由主治医生决定。」
周五，卑诗省罕见疾病高价药物委员会的4名成员因此事辞职。
卫生厅周五在一份简短声明中证实了上述成员的辞职。声明称，该委员会约有50名成员，其中包括下属委员会。
女童母亲费尔斯表示，如果将来发生这种情况，她希望其他家庭不会再遭遇类似的情况。
「我觉得事情已经失控了好几次。」她说，现在她计划把所有的注意力都放在女儿身上。
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