每日杂志|让两老后顾无忧 社区接手撑住智障子女 院舍轮候路漫漫 学者吁开展「生命历程规划」
随着智障人士平均寿命延长,「双老家庭」比例持续上升。对步入高龄的智障人士家长而言,子女的长远安置及照顾成为急需解决的难题。有家长表示,尽管希望子女继续在社区生活,惟现有服务未能完全应付需要,逼于无奈提早为子女申请院舍,促请当局加强社区支援,不要让院舍变为唯一「出路」。有学者指出,不少轻度及部分中度智障人士具备在社区生活的能力,建议由中年阶段开展「生命历程规划」,涵盖财务、监护、住宿、医疗决策及父母身后照顾,让老龄智障人士在父母逐渐失去照顾能力后,仍能获得有尊严、具持续性及社区融合的生活支援。
社会福利署资料显示,截至今年6月,轮候中度智障人士宿舍的人数逾3000人,其次为辅助宿舍及严重智障人士宿舍(见表)。虽然近年轮候时间有所缩短,但2025至2026年度,严重智障人士宿舍及中度智障人士宿舍的平均轮候时间仍超过100个月。
严重智障人士家长协会主席黎沛薇表示,政府目前主要以住宿照顾服务支援受障人士及其照顾者需要,智障人士学校毕业后,尤其受障程度较严重者,可选择的出路相当有限,「很多时候都选择入住院舍。」
组织倡推「两代共居」避免分离
香港中文大学社会工作学系荣誉研究员黄敬岁引述研究指出,智障人士普遍较早出现身体机能衰退、慢性疾病及认知退化。随着他们平均寿命延长,越来越多家庭出现「双老家庭」,甚至年长智障人士、老年父母及更年长的祖父母同住的「三老家庭」,惟相关服务规划未能完全追上需求。
她续指,许多智障人士由年迈父母在家照顾,父母普遍对「离世后谁照顾子女」感焦虑,部分人产生「子女比自己先走一步更好」的想法。她分享,曾有一对关系要好的母女,母亲年近90岁仍活力充沛,女儿接受就业服务,自立能力高且喜爱社区生活,但由于本地住宿服务轮候动辄需要10年,母亲担心自己突然离世后无人照顾女儿,遂预早申请住宿服务。结果轮候到服务,女儿惟有过早入住院舍,与母亲分离,失去家庭生活,亦过得不开心。
近年,有家长组织倡议「两代共居」,即父母年老时,可与中年智障子女入住同一院舍。自闭症病人自助组织「一同梦」主席Macy表示,部分家长视「两代共居」为「安慰剂」,认为可避免与子女分离,同时继续参与照顾。
香港弱智人士家长联会主席黄伟雄亦支持有关方向,惟他指出现时安老院舍及残疾人士院舍分属不同中央轮候机制,即使父母与子女分别入住院舍,亦可能因距离甚远而难以见面;要打破安老及复康服务壁垒,料仍需研究具体推行方式。
黄敬岁表示,现时只有少数「两代共居」例子,而且限于私营院舍。她强调,具质素的「两代共居」新服务模式,不应只是同一屋簷下提供三餐一宿,而须同时满足两代需要,例如父母需要医疗护理及复康,子女则仍需社交发展、工作及社区参与;跨专业团队须同时具备长者及智障人士服务专业。
鼓励发展更多「社区住宿选择」
不少家长希望子女能留在熟悉的社区生活,但认为现有支援不足够。黎沛薇形容,智障人士成年进入社会后,资源相对减少,犹如「跌落悬崖」。她举例指,严重智障人士的护理及医疗需要较高,涉及医疗消耗品、复康用具等,家庭负担不轻,惟现行制度下,智障人士入住院舍后可独立申请综合社会保障援助,能实报实销;与家人留在社区则主要领取固定金额的伤残津贴,她叹言变相令家庭较倾向选择院舍服务。
黄敬岁亦说,现时相关服务多以中心为基地(centre-based),较难做到度身订造,服务时间亦有限。事实上,不少轻度及部分中度智障人士具备在社区生活的能力,社区为本服务应持续培养及发挥他们的能力,包括金钱管理、自我保护及危机处理等。
她亦鼓励当局及业界发展更多「社区住宿选择」,如小型社区住宅,让有高度独立生活能力的智障人士独居或二、三人同居,设有工作人员提供24小时支援服务等。
根据政府统计处报告,全港智障人士的总数估计约有7.7万人至9万人。黄伟雄指出,现时智障人士数目仅提供「估计数字」,建议政府可透过整合教育局、社署等的现有数据,得出更准确的数字,以利长远规划服务。
「微董事会」保护受障者权益
黄敬岁建议,当局和持份者积极为智障人士进行「生命历程规划」,涵盖财务、监护、住宿、医疗决策及父母身后照顾,让智障人士即使父母逐渐失去照顾能力,仍可在社区获得有尊严、具持续性及社区融合的生活支援。
黎沛薇则指,家长最担心的是自己年老或离世后,子女再无人关注,故该会希望推广「微董事会」,由受障人士的亲属、朋友或曾支援他的同工担任「董事」,做法如同营运一间公司,惟业务或宗旨是共同保障该受障人士的权益及社区生活需要。她指,外国的相关做法甚至可处理财务及聘请员工等事宜,让父母即使离世后,亦有人持续支援子女。
社会福利署回复指,一直致力为残疾人士提供社区支援服务,协助他们融入社区生活,并支援其照顾者。现时全港设有21间残疾人士地区支援中心,为残疾人士、其家人和照顾者提供一站式服务,帮助残疾人士提升家居及社区生活技能。署方亦正分阶段整合现有的家居照顾及社区康复服务,在全港设立14间综合社区康复中心,以综合个案管理模式,为需要中度至高度照顾的残疾人士提供灵活的社区支援服务。
此外,政府于去年把「地区服务及关爱队伍—支援长者及照顾者计划」扩展至全港18区,由超过450队的关爱队协助识别有需要的独老、双老住户、护老者和残疾人士照顾者,向他们提供关爱服务及支援,并转介有需要住户至社会福利服务单位跟进。
智障人士离港难适应 学者:北上养老勿草率推行
近年不少本港长者选择北上养老,惟有智障人士家长组织及学者指出,智障人士跨境养老涉及社区支援、医疗及照顾等多方面问题,须进一步讨论可行性,不能草率发展。
牵涉医疗及监护权等问题
香港弱智人士家长联会主席黄伟雄表示,北上养老虽已成趋势,惟涉及智障人士则较复杂。他指出,智障人士一旦离港,将失去原有社区的人际及支援网络,适应困难或较长者为大,未必能建立足够安全感。此外,北上牵涉医疗及智障人士监护权等问题,令家长有所犹豫,「若父母在内地离世,子女是留在当地,还是回港?回来后又能去哪里?」
香港中文大学社会工作学系荣誉研究员黄敬岁亦表示,智障人士北上生活或养老是严肃议题,必须咨询智障人士、家长社群等相关持份者。她指出,虽有家属认为内地院舍空间及环境较佳,但亦有家属及团体有所保留,包括路程遥远及需要过境,令家长较难探望子女,维系亲情亦更困难,并担心子女在内地生活感到孤独。
她补充,部分家属忧虑内地院舍监管、照顾智障人士的文化、态度及技巧与香港存在差异,而多重残疾者需较多医疗服务,家属亦担心内地医疗系统未必配合。
黄敬岁建议,若要探讨跨境住宿可行性,当局及业界须先研究如何为智障人士设立跨境健康纪录,发展大湾区医疗合作及可信的紧急医疗服务;院舍制度与服务质素的保障监察,须与本港现行监管框架相若;并考虑由香港机构营办院舍,负责培训员工、订立标准及持续监察,同时设立「港式监管认证」,包括香港标准评核、定期审核、独立投诉渠道及由香港专业团队跟进,以提升家长信心。
记者:潘明卉