父親節︱兒腦缺氧失行動力 父辭職全天候照顧 壓力爆煲生牛皮癬

父親節是感恩父愛的日子,一位爸爸對兒子的愛,其份量絕不比媽媽少。今年5歲的佑佑出生時因腦部缺氧,導致現時只有相等於2至3個月大嬰兒的體能及能力,不懂得坐直、轉身和說話,只能用哭聲去表達,更不時出現痙攣等情況,需要父母24小時貼身照顧。佑佑的爸爸馮先生決定辭職全力照顧兒子,但24小時的照顧壓力令他身體出現皮膚病。雖然醫生都說不出佑佑將來能否好轉,但兒子每一個微小動作,都象徵着微細希望,讓他繼續堅持下去。

今年5歲的佑佑出生時因腦部缺氧,需要父母24小時貼身照顧。何健勇攝
今年5歲的佑佑出生時因腦部缺氧,需要父母24小時貼身照顧。何健勇攝

 

爸爸馮先生決定辭職全力照顧兒子。何健勇攝
爸爸馮先生決定辭職全力照顧兒子。何健勇攝

 

 

 

 

早上七時半起床 凌晨一時才休息

今年49歲的馮先生本是電訊維修員,5年前得知兒子出現腦缺氧後,毅然辭職照顧他,一家三口只靠不同的基金資助及向親友借錢度日,坦言曾埋怨命運為何會選擇自己,但當想深一層,感到「可能覺得我有能力,所以選擇我去照顧呢個小朋友。」他說,佑佑除了腦部,還有如吞嚥困難等問題,雖然聽力無損,惟醫生暫無法確定其視力是否正常,「但我自己感覺到,佢應該係睇到嘅。」

馮先生說,平日會與妻子輪流全天候照顧兒子,每日早上7時半起床,準備藥物及奶當早餐,大概8時20分吃完便要出門送兒子上校車,到有特殊需要兒童的學校,有時自己也要一起上堂,無需跟堂便做家務或休息一下,4時接兒子回家,然後又開始準備吃藥及洗澡等,待小朋友坐下或睡在床上已是晚上8時,又要再喝奶及吃藥,並播放一些音樂及聲音給兒子聽,直至午夜12時餵完最後一次藥和水後,才有自己的時間,凌晨1時前便要休息,準備第二天的忙碌。

他指,不少人都建議請人幫忙照顧,惟他們擔心佑佑的病情太複雜,每一天可能會出現3、4次痙攣,雖然醫生說沒有生命危險,但他們必須多加留意;又提到兒子11個月大時曾在家中無緣無故嚴重痙攣,更發42℃高燒,凌晨2時到急症室,醫生指因缺水要送入深切治療部急救,「當晚真係好驚,醫生話只能睇佢撐唔撐得住。」最後才得悉原來佑佑因大便不暢順,令他處於非常緊張的狀態,致身體情況急劇惡化,自此他們要更細心照顧,避免類似事情再發生。

佑佑需坐兒童輪椅,外形較似嬰兒車,出外曾遭歧視。何健勇攝
佑佑需坐兒童輪椅,外形較似嬰兒車,出外曾遭歧視。何健勇攝

 

憶兒子跌落床 既害怕又「開心」

馮先生提到,帶兒子外出時難免要承受別人的眼光,因佑佑需坐兒童輪椅,外形較似嬰兒車,坐巴士時曾被車長拒絕放下斜板,他只能靠自己抬上車。面對歧視和照顧壓力,兩夫婦都曾「爆煲」,他因承受太大壓力致患上牛皮癬,但礙於藥費也無暇顧及自己,只希望兒子終有一日能慢慢進步。

他又提到,佑佑本應不懂轉身,但有一次他睡在床邊地下,佑佑整個人跌下床在其懷裏,「嗰一刻我真係好驚,如果我唔喺下面(接住佢)點算?但佢可以自己跌落床我又好開心,因為代表佢會郁,自己轉到身,心情好複雜。」

精神健康諮詢委員會委員陳秀琴表示,不論是護老者還是殘疾兒童的家長,很多時會把生活焦點放在被照顧者身上,忽略自身健康,由於小朋友需要更細心的看護,成長期間需求亦有變化,需耗費更大心力照顧,「好多時冇留意到自己已經過勞。」

她指,現時本港有19間由社署津助的家長/親屬資源中心,亦有18111及182183兩條專線,分別提供精神健康及照顧者支援。她希望大家能共建照顧者和精神健康友善社區,「見到有輪椅幫手撳實升降機;或出外用餐時,讓出方便輪椅的座位。」

記者:趙克平

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